142. Equinoxe

Ce vendredi 23 septembre à 3h03, le soleil traversera l'équateur du nord au sud. A ce moment-là, le soleil se lèvera au pôle sud pour se coucher au pôle nord. Toute la planète bénéficiera de douze heures d'ensoleillement... même nous dans la Broye parce qu'il n'y aura pas encore de brouillard. Cela s'appelle l'équinoxe, la " nuit égale ".

L'équinoxe de l'automne signifie que les journées deviennent plus courtes, les robes des filles plus longues et les températures plus basses. La baisse de l'ensoleillement provoquera plus de tristesse et de détresse chez l'être humain, des douleurs aux genoux de ceux qui vivent avec des rhumatismes et des douleurs aux oreilles de ceux qui vivent avec un autiste...

" NON ! JE NE VEUX PAS METTRE UN PANTALON ! Je veux mettre un short ! AAAAAAAAAAAAAH !!! " crie notre petit dernier. 

Après avoir mis des shorts presque tous les jours depuis cinq mois, Nicolas ne voit pas pourquoi il faudrait changer les habitudes. Il s'en balance du thermomètre qui n'indique que cinq degrés. Les autistes aiment les routines et ils détestent le changement. Et avec son hypersensibilité, tout bout de tissu qui s'ajoute sur sa peau rend l'acceptation encore plus difficile.

La bataille sera rude et va durer deux semaines, mais au bout de douze jours de rhume et quelques centaines d'éternuements, Nicolas finira par accepter un pantalon long. C'est plus ou moins à ce moment qu'il faudra songer à mettre un pull à manches longues.

" NON, PAS DE PULL ! JE VEUX ALLER A L'ECOLE EN T-SHIRT ! AAAAAAAAAAAAAH !!!! ".

Au bout d'une dizaine de jours et une petite bronchite, lorsque Nicolas aura accepté de mettre un pull, la prochaine bataille sera de le faire porter une veste. Et quelques semaines plus tard d’ajouter un bonnet, puis finalement, lorsque l'hiver sera là, une écharpe et des gants... qu'il faudra enlever par la suite lorsque le mercure montera de nouveau.

Pourquoi notre climat nous fait passer par tous nos états d'âme pour faire passer le thermomètre de plus trente cinq à moins cinq ? Pourquoi ne pas passer d'été en hiver en un claquement de doigts ? Pile ou face, noir ou blanc, jour ou nuit. En Arctique et en Antarctique, il n'y a que deux saisons ! Et pourtant, je doute qu'il y ait beaucoup d'autistes là-bas.

Les animaux de nos latitudes changent leur pelage deux fois par année, en automne et en printemps. Ils ne mettent pas de bonnet pour avoir chaud, ils ne vont donc pas devoir apprendre à s'en passer lorsque les températures prendront l'ascenseur.

Pour préserver mes oreilles et mes nerfs, je songe même à aller plus loin que les recommandations de notre gouvernement et de couper le chauffage tout l'hiver, histoire de devoir mettre un bonnet de novembre à mars, même à l'intérieur, pour surtout ne pas devoir l'enlever et le remettre le lendemain...

Je crains que l'hiver sera long.

Le prochain équinoxe aura lieu 182 jours plus tard, le 20 mars 2023 à 22h24. Les journées deviendront à nouveau plus longues, les températures vont gentiment remonter et avec elles le moral. 

Le quotidien, lui, restera compliqué. Il faudra enlever la veste, les manches longues, les pantalons longs...

141. L'heure c'est l'heure

Pour Johnny noir c'est noir, pour Daniel un chat est un chat, et pour Nicolas l'heure c'est l'heure.

Il règle lui-même ses journées comme une horloge suisse, et le moindre écart est aussi mal supporté que le retard d'un train suisse par un pendulaire.

Si une planification précise s'avère importante pour un enfant (autiste ou non) en période scolaire, les parents apprécient lâcher prise pendant les vacances. Comme les autistes ont besoin de prévisibilité et d'organisation, nous avons bien planifié et structuré les mois de juillet et août, jour par jour. L'heure et même la minute, c'est lui-même qui se les impose.

Le lever du matin est l'un des seuls moments qui n'est pas programmé d'avance. Cela arrive entre 6h15 et 6h45, sans réveil. Nicolas déjeune et prend ses médicaments. Ensuite, il joue jusqu'à 8h50, heure où il se repose dans la chambre. Retour à 9h50 pour la suite du jeu. Après le repas de midi (qu'il entame à 11h15 en sortant les Tupperware du réfrigérateur), il se retire dans sa chambre jusqu'à 13h50, heure qu'il annonce à haute voix lorsqu'il descend l'escalier comme un guet.

Pendant la journée, il fait des allers-retours à la cuisine pour guigner l'heure inscrite sur le four. Ou sur l'horloge de la salle à manger. Ou sur le portable à maman.

Même topo le soir : A 20h33, il se met en pyjama, brosse ses dents puis se couche. Le temps d'une histoire, Nicolas se relève et s'agite en chantant et dansant. A 21h31, il appelle maman pour qu'elle lui fasse un bisou. Il pose quelques questions pour se rassurer puis dodo.

Lorsque nous avons des invités, Nicolas veut savoir à quelle heure ils arrivent... et à quelle heure ils partent. Nous demandons à nos invités d'être bien à l'heure annoncée afin d'éviter des crises. Quelques minutes avant l'heure de départ annoncée, Nicolas leur rappelle qu'ils doivent partir dans quelques minutes! Sympa...

Gare aux invités qui arrivent avec dix minutes de retard et qui se font recevoir par notre fils comme du poisson pourri parce qu'il a eu le temps de monter les tours : "Vous êtes méchants, vous n'êtes pas à l'heure !" 

Nous avons essayé d'alléger le cadre en travaillant avec des laps de temps (p.ex. arrivée entre 11h30 et midi), en demandant de la flexibilité, en provoquant nous-même des retards, en supprimant les horloges dans la maison... mais cela ne marche pas. Nicolas s'est fixé ce cadre et il le suit à la minute près.

Nous en avons parlé à des professionnels mais n'avons pas reçu d'aide concrète, à part la ritaline et le risperidone qu'ils nous proposent et que nous refusons parce que nous avons déjà subi tout le parcours il y a quelques années.

Ses réactions peuvent vous paraître étranges lorsque vous lisez ces lignes. Nous vivons avec lui, et nous avons pris l'habitude de ses façons d'agir et réagir. Nous vivons avec les regards et les remarques des autres, cela a changé notre vie.

Nicolas a maintenant dix ans. Il est intelligent et s'est lui-même construit des stratégies pour mieux vivre son quotidien. Comme beaucoup de personnes TSA (ou toutes), il a besoin de structures. Il est capable de s'en créer si nous ne comblons pas entièrement ce besoin. 

J'entends d'autres parents d'enfants autistes qui me disent qu'ils ne structurent pas leur quotidien parce que c'est trop contraignant de tout organiser, parce qu'ils veulent laisser de la liberté à leur gamin ou tout simplement parce que leur enfant n'a pas besoin de planning. Je n'arrive pas à imaginer combien notre petit souffrirait d'un tel manque de structure, ou s'il n'était pas capable de se la créer.

140. Un jour sans fin

Imaginez-vous de vivre tous les matins le même réveil, de voir les mêmes personnes qui vivent tous les jours la même chose. Vous, seulement vous, vivez le même jour cent fois ou même plus. Cela vous donne l'occasion d’anticiper ce qui va arriver, de changer des choses, de changer tout court, de devenir quelqu'un d'autre.

Cela vous rappelle le film "Un jour sans fin"? Dans cette comédie de 1993, Bill Murray interprète Phil, un journaliste TV hautain qui doit commenter le jour de la marmotte dans un petit village perdu. Un blizzard arrive et empêche son équipe et lui de rentrer le soir. 

Le lendemain, au réveil, Phil vit exactement le même jour, les mêmes évènements avec les mêmes personnages qui ne réalisent pas revivre le même jour. Tout comme le jour qui suit, et celui qui suit, puis le prochain... Tout est resté bloqué au 2 février. Tous les matins redémarrent le 2 février, tous les jours sont le même jour !

Depuis quelques semaines, avec Nicolas, j'ai l'impression de vivre le même jour tous les jours. Les réveils sont identiques, le combat est identique tous les jours pour qu'il avale ses médicaments dans son jus de pomme, les crises sont pareilles lorsque le chien du voisin aboie ou quand on refuse un caprice. 

Tous les jours, Nicolas pose les mêmes questions dont il connait déjà les réponses :

- Quand est-ce que Jean et Nicole viendront chez nous?

- Quel jour est-ce que j'ai été faire du pédalo avec Stéphanie?

- C'est vrai qu'on ne parle plus quand on est mort? 

- Quand la bouche des morts est décomposée, les squelettes se lèvent de leur tombe?

Tous les jours, il pose d'autres questions auxquelles je ne connais pas la réponse :

- Elle a quel âge Maman Pig?

- De quelle couleur est la sucette de Maggie Simpson?

- Est-ce qu'on voit ses yeux se décomposer quand on est mort?

- Quand je serai mort, je vais de nouveau être un bébé dans une autre famille?

Oui, il pose beaucoup de questions sur la mort depuis qu'une grande tante s'en est allée! Elle est décédée une fois, Nicolas nous questionne tous les jours.

Tous les jours, Nicolas vérifie que son planning mensuel n'ait pas bougé d'un millimètre sur la table basse, et tous les jours il trace chaque évènement prévu sur le planning mensuel. Tous les jours, il crie lorsque le planning a bougé à cause d'un coup de vent ou parce que le chien a touché la feuille avec sa queue.

Tous les jours, il ouvre le frigo avant l'heure des repas pour sortir des tupperware parce que tous les jours, il a faim. Nicolas ne semble pas avoir vécu "Un jour sans faim". Et pourtant, nous lui donnons à manger... 

Même si moi aussi j’ai faim, j’ai l'impression que les jours se suivent et se ressemblent étrangement. Si je n'avais pas mon travail qui change mon quotidien, j'aurais l'impression de vivre "Un jour sans fin" comme Bill Murray.

Dans les forums consacrés à ce sujet (cela existe et c’est probablement tenu par des autistes), les discussions tournent autour du nombre de jours vécus dans le film. Ca tourne entre 36 et 42 pour ce film qui dure une heure quarante, mes certains "experts" disent qu'il aurait vécu plus de 10'000 fois le même jour, temps nécessaire pour pouvoir perfectionner autant son jeu de piano et ses talents en sculpture sur glace.

On parle bien d'un film et je vais arrêter de perdre du temps avec ceci. Ce qui compte est que, dans le film, le 3 février est arrivé une fois que le 2 février aura été un jour parfait. Il en a fallu du temps, mais le jour parfait s’est finalement produit.

Je souhaite donc que Nicolas puisse vivre son jour parfait. Qu'il puisse avancer, qu'il puisse nous poser des nouvelles questions, qu'il trouve un autre emplacement pour son planning.

Et comme ceci n'est pas "Un blog sans fin", je m'arrête ici.

139. Ouate

Depuis quelques semaines, Nicolas a un nouveau mot préféré : Ouate ! Et pourtant, de toutes les matières, ce n'est pas celle qu'il préfère...

- Nicolas, viens manger s'il te plaît...

- Ouate ?

- C'est l'heure de la douche.

- Ouate ?

- Il faut encore terminer les devoirs.

- Ouate ?

Nicolas apprend l'anglais. Pas à l'école, personne ne lui a rien demandé. Il apprend la langue de Shakespeare sur ses moments de tablette en regardant des vidéos sur YouTube Kids. 

Au début, il se contentait de de nous répondre "What" lorsque nous l'interpellions. Un léger accent dans la prononciation, cela donne "Ouate". Un peu comme Captain Sensible et son "Wot".

Depuis quelques semaines, il ne se contente plus de répéter ce qu'il voit dans les vidéos en anglais, il comprend et il se fait ses propres histoires - en anglais. 

A l'heure du coucher, il s'amuse avec sa prison Playmobil.

- Tchonne, iou hèv tou go tou tchail. 

- Noou, noou, noou, aï dont ouant tou bi in prisonne. 

- Tchonne, iou did somsing vrong ènd iou will péï for it." 

L'autre playmobil commence à pleurer et passe la nuit en prison...

Vous ne comprenez pas ? Ca doit être l'accent... Parce que les histoires ont l'air passionnantes. Les gardiens de prisons font leur tournée.

- Omaïgodde ! Tchonne is not thére éni longuerre. Ouère is Tchonne ?

Les playmobiles s'agitent et partent à la recherche. Le niveau de décibels monte. 

-Uuuuuhuuuuuhuuuuhuuuu ! 

Nicolas monte avec 3 policiers playmobile, il descend avec un autre, part à la cuisine, remonte chercher les 3 policiers qui partent à la recherche de Tchonne (John). 

C'est mieux que le cinéma. C'est du Dolby Surround, du 3D. Il manque juste les sous-titrages pour comprendre...

Au bout de dix minutes, les policiers abandonnent les recherches. Ils repartent dans leur prison s'occuper des autres prisonniers.

- Iou hèv tou steï ir ènd uatch for di odder prisonnirsse. 

- Nicolas, c'est l'heure d'aller au lit...

- Ouate ?

- Brosse tes dents, mets toi en pyjama.

- Omaïgodde... ouate ?

Pendant qu'il se brosse les dents, Nicolas m'explique l'histoire d'avant au cas où je n'aurais pas compris. 

- Il s'est caché où, ce John ?

- Il a réussi à s'enfuir de prison, il est maintenant en liberté. Je ne sais pas où il est. Hi is frii, hi is in libérti.

En quelques semaines, Nicolas a mieux appris l'anglais en autodidacte que moi en trois ans d'école... Ca devient de plus en plus spontané. Vive la technologie, et surtout vive ses capacités hors du commun. Quand je pense qu'il y a des gens qui pensent qu'il a des capacités limitées... j'en parlerai la prochaine fois.

Epilogue

Nicolas dort enfin. Je vais chercher un yaourt dans le frigo. En sortant le gobelet, John me regarde droit dans les yeux. D’un mouvement rapide de la main gauche, je le chope et le remets à sa place... en prison !

Epilogue 2

6h30. Nicolas se lève. Je ne sais pas s'il a les yeux ouverts ou non, mais il descend l'escalier tout endormi. Il découvre que John est en prison :

- Ouate ????

138. Des nerfs en fer

Il paraît que les employés du fisc sont des êtres (humains ?) qui ne savent pas sourire, des personnes frustrées, mal intentionnées voire méchantes. Je travaille aux impôts depuis 8 ans et je vous assure que je suis bien humain, souriant et très gentil, tout comme la plupart de mes collègues de travail. Mais…

Il nous arrive de placer Nicolas à l’UAT (unité d’accueil temporaire). C’est une institution qui accueille des enfants différents pour quelques heures ou même quelques jours, y compris les nuits. Nous bénéficions d’un certain nombre de journées et nuitées chaque année, ce qui nous permet – ainsi qu’à d’autres parents dans une situation similaire – de souffler un peu et de ne pas péter un câble dans l’immédiat.

Comme l’UAT se trouve à deux kilomètres de mon lieu de travail, nous y plaçons ponctuellement notre fils pendant les vacances scolaires. Je l’amène avant le travail et je retourne le chercher vers 17 heures. 

Nicolas aime aller à l’UAT, les accompagnants sont formés au handicap et il y est moins confronté à la différence parce que tous les enfants y ont leur croix à porter. Les journées là-bas se passent très bien en général.

Nicolas s’est réjoui toute la semaine de passer la journée de vendredi à l’UAT. Ce matin, départ prévu à 7h30. Nicolas s’est levé à 6h45 de bonne humeur. Dix minutes avant le départ, il grimace et nous dit : « Je ne veux pas aller à l’UAT ! » Nous avons l’habitude, c’est toujours comme ça, nous ignorons ses dires. 

Nicolas monte les décibels et se répète : « Je ne veux pas aller à l’UAT ! J’ai peur des copains. » Face à notre manque de réaction, il se met à pleurer. « J’ai peur des autres enfants… j’ai peur des adultes à l’UAT… j’ai peur des jouets… JE NE VEUX PAS ALLER A L’UAT ! »

Pendant que mon épouse l’aide à s’habiller, je mets ses affaires dans la voiture. Il se révolte, nous l’ignorons. Nicolas prend quatre peluches et s’installe dans la voiture.

« Papa, je veux rester à la maison ! » Je lui dis que ce n’était pas possible et de toute façon, il adore aller à l’UAT.
« Papa, tu viens me chercher à 15 heures ! » Je lui ai déjà expliqué cent fois que ceci n’était pas possible, ce sera au plus tôt 17h00, donc je l’ignore. Il ne faut surtout pas ouvrir une brèche !

Pendant les vingt cinq minutes de trajet, je fais abstraction de ses écholalies, pleurs, cris et coups de pied dans le siège arrière. 

« JE NE VEUX PAS ALLER A L’UAT ! J’AI PEUR DES ENFANTS ! LES ADULTES A l’UAT SONT MECHANTS ! JE NE VEUX PAS JOUER AVEC LES AUTRES ! »

J’allume l’autoradio, mais même la musique de AC/DC n’arrive pas à dépasser les cris de Nicolas. 

« MECHANT PAPA ! JE VEUX SORTIR ! JE NE VEUX PAS ALLER A L'UAT ! »

J’ai envie de m’arrêter pour le rappeler à l’ordre. Nous sommes sur l’autoroute, le tachymètre m'indique 128 km/h. S'arrêter ici s'avèrerait trop dangereux. J’accélère pour arriver plus vite.

Nicolas change de stratégie :
« Papa, je veux venir travailler avec toi. Je peux coller les timbres sur les enveloppes. Je veux imprimer des papiers. »

Il a tout compris, lui. 

Je reste de marbre, moi.

Quand je pense que ce gamin n'a pas parlé un seul mot jusqu'à l'âge de cinq ans. Il s'est bien rattrapé depuis.

Arrivé à l’UAT, Nicolas sort de la voiture. Il sonne à la porte et salue la personne qui ouvre quelques secondes plus tard.
« Salut Béatrice, je suis content de te voir. »

Il lui tend la main, se retourne brièvement et m’ordonne de partir sans même me dire au revoir.

J’arrive au travail à 8h15. Quinze minutes plus tard, j’ai rendez-vous avec un contribuable. Il pensera que les employés du fisc sont des êtres (humains ?) qui ne savent pas sourire, des personnes frustrées, mal intentionnées voire méchantes.