Chaque premier mercredi en février, la Confédération Suisse teste son système d'alerte nationale. A 13h30 précises, les sirènes installées sur les toits à travers tout le pays sont enclenchées pour vérifier le fonctionnement si jamais il y aurait une alarme générale ou si un barrage serait en train de céder sous le poids de l'eau. Afin de ne pas déclencher une panique générale, une campagne de communication est lancée pour avertir la population des tests de sirènes à venir. Cette année, les pros du marketing se sont donnés à coeur joie! Je vous laisse découvrir le clip:
J'ai adoré ce spot! D'un côté parce que j'aime cet humour. De l'autre côté, cette mélodie me rappelle tellement Nicolas! Pourquoi frapper le pauvre mouton? Ils auraient pu prendre Nicolas! Il suffit de déplacer une de ses peluches qui squattent notre canapé... uhuhuhuhuhuhuhuh! Prendre le trottoir d'en face plutôt que celui qu'on a l'habitude: uhuhuhuhuhuhuhuhuhuh! Ou simplement changer l'ordre des pictogrammes sur son planning de la journée: uhuhuhuhuhuhuhuhuh!!! Ce qui change, c'est que notre "alarme" ne s'allume pas qu'une seule fois par année, et que chaque situation demande une réaction rapide - au risque de percer les tympans. Plus de risque d'abîmer mes nerfs - je n'en ai plus! Contrairement au clip, notre sirène ne s'éteint pas au bout de 40 secondes non plus! En ville aussi, ses cris stridents font leur effet. Malgré l'habitude, ce qui reste très difficile à supporter, c'est le regard des gens si Nicolas enclanche sa "sirène". Je lis leur mépris dans les yeux, style "encore un papa qui ne sait pas éduquer son enfant" ou "un gamin trop gâté" ou "il aurait fallu les stériliser avant qu'ils fassent des bébés". Il y a aussi des gens qui osent dire en face ce qu'ils pensent, mais là au moins j'ai la chance de leur dire POURQUOI il hurle, PARCE QUE il est différent. Le sommet du blues, c'est quand ils te répondent "Oui oui, c'est la bonne excuse!" Pour développer un peu le sujet, je crains que toute notre famille périra le jour où une vraie alarme générale sera lancée. Nous croirons que c'est une pièce de puzzle à Nicolas qui s'est retournée ou un smarties qui n'est pas parfaitement rond. Dans l'épuisement, nous ne réagirons plus à la quinzième sirène quotidienne de Nicolas et finirons noyés sous l'eau... Heureusement que nous habitons sur une colline, qu'il n'y a pas de grands barrages à Fribourg et que les barrages suisses sont plus solides qu'aux Etats-Unis! J'aurai encore le temps de voir les progrès à Nicolas!
Ce fut un week-end extraordinaire! Et extraordinairement actif. Samedi après-midi, j'ai préparé mes cours de mardi prochain en avance. C'est la deuxième fois que cela arrive, à sept semaines de l'examen final. En fait, j'ai aussi rempli la déclaration d'impôts! Franchement, qui de vous a déjà rempli sa déclaration début février?? Parlant de samedi, vous saurez que j'ai aussi rangé la déco de Noël aux alentours de la maison (qui était débranchée depuis début janvier bien sûr... il fallait juste la ranger), j'ai écrit une lettre à l'assurance pour contester leur refus de début janvier, j'ai été faire les courses et ai même fait un peu de repassage. Toujours samedi (le même), nous avons accueilli des amis en fin d'après-midi pour un apéro. Comme les amis se font rares, il faut les soigner quand on peut. Nous avons été manger au restaurantavec eux et nos deux grands garçons. Quel régale de prolonger la soirée en compagnie des copains jusqu'à la fermeture de la pizzeria (ou presque)! Dimanche a été consacré aux deux grands. Après une grasse-matinée, nous sommes partis prendre un brunch dans une crêperie. Je ne vous explique pas la joie des deux grands de se servir et resservir au buffet, du salé et du sucré, du fromage et de la charcuterie, les crêpes... Personne pour nous stresser!!! Puis une longue promenade pour digérer, nous avons failli rater le début de la séance de cinéma. Cela a dû faire quatre ans que nous n'avons pas vu de film en salle les quatre. Quelles courgettes! Un week-end riche en calories, riche en émotions et cher en dépenses. Mais cela en valait le coup! Aucun regret! Zéro!!! Et Nicolas? Nous avons pu le poser aux Buissonnets à Fribourg, une structure d'accueil de week-end pour enfants handicapés. Après près d'une année de discussions et négociations avec les différentes administrations cantonales (petite enfance ou instruction publique? Prévoyance sociale ou service des familles?), après de nombreuses lettres et appels téléphoniques, le canton de Fribourg nous a accordé une place dans une unité d'accueil temporaire dans le canton de Vaud... Euhhh... Vaud?? D'autres négociations ont suivi, bref, cela n'intéresse personne aujourd'hui... Ce qui compte, c'est que Nicolas a passé 30 heures à l'institut, sa première nuit sans maman ni papa et loin de la maison. De samedi 10h00 au dimanche 16h00. Même s'il semble avoir apprécié l'institut, le retour aux habitudes fut rude. Pour Nicolas et pour nous. Je lui ai tenu la main ce soir jusqu'à ce qu'il s'endorme, et je sais déjà que je vais dormir à côté de lui dès minuit environ. Il est bien trop agité... Mais croyez-moi, le week-end fut une expérience formidable. Pour lui, pour ses grands frères et pour un papa d'autiste! D'ici les vacances d'été, nous aurons encore droit à 3 fins de semaine supplémentaires aux Buissonnets... je vais commencer à peaufiner le programme dès demain matin!
Aujourd'hui, le mercure a dépassé les zéro degrés à Fribourg pour la première fois en 3 semaines. Nous avons eu des journées à moins dix et des nuits à moins dix-sept. Pour notre région, c'est froid... très froid! D'après les statistiques, c'est le mois de janvier le plus froid depuis 30 ans. Et pour plomber encore un peu le moral, le soleil s'est caché derrière le brouillard et n'a plus fait d'apparition depuis longtemps non plus. Nicolas, lui, s'en fiche. Il est très actif comme toujours. Il veut - non, il doit - sortir et bouger. Deux fois par jour, au minimum. C'est génial en printemps, en été et en automne. Je sors souvent promener avec lui, je marche, je lui cours après, je le surveille pour qu'il ne court pas sur la route. Bref, je bouge. Cela me donne aussi un peu de temps pour moi, pour réfléchir, pour penser au sens de la vie, de ma vie... On pourrait donner de la Ritaline à Nicolas pour qu'il soit moins actif, nous avons décidé de ne pas le faire parce que nous le canalisons déjà avec un neuroleptique avant le coucher et avec de la mélatonine pour qu'il dorme (mieux) la nuit. Assez de médication ainsi, donc pas de Ritaline. En hiver, les deux sorties quotidiennes sont plus compliquées, surtout à moins dix degrés. Habiller Nicolas en pampers, camisole, collant, chaussettes, pantalon, gros pull, écharpe, gants, bonnet, veste de ski et bottes me prend déjà une énergie incroyable. Surtout qu'il bouge comme un ver de terre quand il est impatient. Comme il est impatient en s'habillant, il l'est deux fois plus quand il est habillé. Je mets donc vite une bonne veste et mon bonnet. C'est parti! Nicolas a ses rituels pour la promenade, ses parcours habituels. Il prend le même chemin, le même trottoir, il traverse au même endroit. Il n'aime pas le tunnel dans lequel ça résonne tellement quand une moto ou une ambulance passe. Il évite de passer devant les jardins où il y a un chien qui aboie. Puis il s'arrête toujours à la même place de jeu. En fait, il y en a deux, il décide au dernier moment s'il coupe à gauche pour aller au Criblet ou s'il va tout droit pour Grand-Place. Avec de la neige sur le toboggan et la bascule, la place de jeu semble être dix fois plus intéressante. Il n'y a pas d'autres enfants avec ce froid de canard, donc pas de crises de partage. Nicolas ne veut plus partir. Il me lance des semblants de boules de neige poudreuse, il court, il saute les pieds joints. Et encore une fois, et de nouveau. C'est rigolo de le voir ainsi le premier quart d'heure. Puis, je commence à en avoir marre. Il fait froid, la place de jeu est à l'ombre. IL FAIT MOINS DIX!!! Et ça fait une heure qu'on se les gèle. Impossible de faire partir Nicolas, il est trop content. Après lui avoir dit trois fois qu'on partira dans cinq minutes (et trois crises de cris parce qu'il veut rester), après des explications qu'il faut rentrer manger, qu'on peut rentrer en bus (il adore le bus) et après avoir fait semblant de rentrer sans lui (ce qu'il ignore parfaitement), j'ai le choix entre continuer à geler ou une crise de hurlements. J'ai l'habitude de ses cris, j'ai aussi appris à ignorer les regards des gens... mais il faudrait tirer Nicolas en haut la pente pendant quinze minutes ou le porter, ce qui serait un mauvais signe envers un petit autiste - il s'en souviendra pendant longtemps et il faudra le refaire à chaque occasion. En janvier, j'ai donc appelé une dizaine de fois "Taxi Francine" qui est venue nous chercher en voiture. Pas très écologique, mais c'est plus rapide et personne n'entend ses cris une fois qu'il est dans la voiture. Et c'est plus chaud que Fribourg en janvier 2017! Merci! Aujourd'hui, le thermomètre indique 3,5 degrés. Pourvu que ça reste, que ça monte encore! A vingt degrés avec les petites fleurs qui pointent leurs têtes, je trainerai volontiers des heures sur les places de jeu. Mais là, j'en ai marre du froid!
Dimanche 8 janvier, seizième jour des vacances scolaires. Ou plutôt dernier jour des vacances. Permettez-moi un seul mot: OUF! Je m'explique: A 4 ans, Nicolas n'a pas encore atteint l'âge de la scolarité. Vu son autisme, il ne peut pas aller dans une maternelle ou une crèche "normale". Nous amenons donc Nicolas de 9h00 à 16h00 dans un jardin éducatif spécialisé dans lequel se trouvent des enfants "différents". Il y a des trisomiques, de poly-handicapés, des autistes... Pour 8 petits venant de tout le canton, il y a en général 8 éducateurs qui s'occupent des enfants. Ils y suivent différentes séquences de jeux et thérapies, des promenades etc. Il y a également l'ergothérapeute et la logopédiste sur place. Nicolas a commencé à fréquenter cet institut 15 mois en arrière en y allant deux fois par semaine, puis 3 fois. Depuis la dernière rentrée, vu les progrès qu'il fait, nous avons même réussi à décrocher un quatrième jour hebdomadaire. Nous avons beaucoup de chance pour cela, et nous nous en rendons compte! Hélas, l'institut ferme 2 semaines en été et 2 semaines à Noël. Avec le week-end, cela fait 16 jours pendant lesquels nous gardons Nicolas 24 heures sur 24 (oui, il se réveille toujours les nuits). Pas de séquences de jeu avec ses pairs, pas d'ergothérapie, pas de musicothérapie... rien! A part nous! Nicolas a maintenant l'habitude que quelqu'un s'occupe de lui tout le temps. Nous ne pouvons plus le laisser, comme avant, dans un "coin" du temps de préparer le dîner. Plus possible non plus de le laisser un quart d'heure devant la télé ou avec sa tablette pour prendre une douche. Nicolas veut sortir promener le matin et l'après-midi, qu'il fasse 5 degrés dehors ou moins cinq. Avec tout de même une grande différence: la différence de relation avec les éducatrices en groupe (où il faut obéir) par rapport à la relation papa-fiston ou maman-fiston. Avec papa-maman, on a le droit de "dire" non (même s'il ne parle pas), de crier, de hurler... et ce à 6 heures du matin comme à 10 heures du soir! Oui, nous avons planifié les 16 jours car il faut tout planifier avec un autiste. Non, nous n'avons pas réussi à garder le planning parce qu'il y avait justement Noël avec son sapin, les cadeaux, des visites non prévues... Il y avait aussi le réveillon avec les pétards dehors. Pour ma part, j'ai eu la chance de reprendre le travail le 3 janvier alors que mon épouse a été condamnée à garder Nicolas... Nous avons donc survécu aux 16 jours. Demain, Nicolas repartira au jardin éducatif spécialisé. OUF! Non, je ne me culpabilise pas de parler ainsi. - Que celui ou celle qui me critique vienne garder Nicolas une demie-journée lors des prochaines vacances en été! - Que l'inspectrice de l'assurance-invalidité - celle qui a prétendu qu'un enfant autiste ne demande pas plus de travail qu'un enfant "normal" - revienne faire une inspection début août. Je nous souhaite - à vous chère lectrice ou lecteur ainsi qu'à nous - une bonne année 2017! Pour nous, le début a été très difficile, j'espère que la suite sera plus supportable!!!
C'est bientôt Noël! Dans moins d'une semaine, le Père Noël viendra amener les cadeaux. Madame Météo a préparé le terrain en faisant venir le froid à Fribourg pour que le traineau puisse atterrir sans faille. Maman et les grands frères ont décoré le sapin de Noël, papa a mis des guirlandes lumineuses dehors. Tout est prêt...? Quand j'étais petit, mes parents n'arrivaient plus à me tenir une bonne semaine avant Noël. La proximité des vacances scolaires, peut-être la neige tombée, mais surtout l'attente des cadeaux me rendaient nerveux, excité, joyeux... bref: c'était génial. J'allais vérifier tous les jours si - à tout hasard - le Père Noël ne se serait pas trompé d'un jour pour déposer les cadeaux... enfin, surtout les miens! Hélas, notre Père Noël a dû être Suisse parce qu'il était chaque année à l'heure! Pas un seul cadeau avant le 24 au soir... Nicolas, lui, est stressé. Il y a du changement, et il n'aime pas. Pourquoi y a-t-il toutes ces lumières dehors? Pourquoi ce drôle d'arbre restreint l'accès au salon? Et à quoi servent toutes ces décorations qui brillent sur le sapin et avec lesquelles il ne faut pas jouer? Au début, le sapin ne l'intéressait pas. Nicolas l'ignorait comme si c'était l'inspecteur des impôts. Même les bougies (électriques, LED bien sûr) qui clignotaient n'ont pas réussi à détourner plus qu'un petit regard à Nicolas. Quand ses frères ont commencé à accrocher les boules, Nicolas a commencé à montrer de l'intérêt. En s'approchant, il se voyait dans le reflet des boules! Il a réalisé que c'était lui dans le miroir, du presque nouveau. Après une cinquantaine de hochements de têtes tout en se guignant dans le reflet, il a eu la bonne idée d'arracher la boule du sapin. Elle s'est brisée en mille morceaux par terre, tout comme la bonne humeur de Nicolas. Nos essais de lui donner une autre boule (en plastique cette fois-ci) sont restés vains. Si nous n'avions pas attaché des chocolats (suisses, comme le Père Noël) sur l'arbre, celui-ci n'attirerait déjà plus personne. J'attends que les cadeaux seront déposés au pied de l'arbre le 24 ou 25. Nicolas aura aussi ses cadeaux, même si cela le stresse. Nous ne voulons surtout pas faire de différence avec ses frères si jamais - contre toute attente - il réalise ce qui se passe. J'estime que l'arbre sera démonté 2 jours plus tard et la pièce réarrangée comme avant afin que Nicolas puisse retrouver ses repères. Joyeux Noël à vous tous!
