Petit train train quotidien...

La fin de l'année arrive, l'heure de dresser encore un bilan. Entre les différents thérapeutes qui s'occupent de notre enfant, nous comptons un certain nombre de bilans durant toute l'année. En écoutant les professionnels, Nicolas progresse partout.

Ce qui n'a pas changé, c'est qu'il se suradapte en permanence lorsqu'il est à l'extérieur, à l'école, en thérapie... justement pour que les bilans effectués soient bons. 

A la maison par contre, le quotidien avec lui reste un challenge. Ca clashe : il n'arrive même plus à marcher les dix pas qui le séparent de la voiture à la porte d'entrée, il n'arrive pas à enlever sa veste, il est trop fatigué pour se mettre en training ou en pyjama, tenue qu'il a l'habitude de porter à la maison. Ca crie, ça hurle, ça pleure... il peut enfin se lâcher parce que chez les autres, ce n'est pas permis.

Un remède naturel lui permet de se calmer pour qu'il soit à nouveau "opérationnel" une demi-heure plus tard. Et c'est là qu'il développe ses vraies compétences.

Les personnes avec un trouble du spectre autistique ont souvent des intérêts restreints. Chez Nicolas, ce sont les ascenseurs et les trains. Et bien sûr le cumul des deux, les ascenseurs dans les gares.

Il adore prendre le train. Il nous demande d'aller voir sa grand-maman en Valais, à condition d'y aller en train. Ou alors, il souhaite aller dans tel restaurant ou magasin en sachant qu'il n'y a pas de succursale dans notre patelin, et qu'il faudra prendre le train. 

Nicolas sait se servir d'internet pour argumenter. Il veut déguster tel burger du "King", chaîne qui ne livre pas dans notre région. Pour goûter ce met, il faut donc obligatoirement prendre le train.

Je possède un abonnement demi-tarif, Nicolas la carte familiale. C'est génial car sur un trajet de vingt francs, cela vous permet d'en économiser vingt pour Nicolas et dix pour moi... même si "ne pas prendre le train" me ferait économiser dix de plus... Le plaisir n'a pas de prix!

Dans le train, pour se rendre aux destinations habituelles, Nicolas connaît toutes les gares. Il s'assied en face de l'écran qui annonce les stations... il dicte mêmes les arrêts à l'écran avant qu'il les affiche. Pour les nouveaux trajets, maman lui imprime un planning avec toutes les gares que Nicolas trace au fur et à mesure qu'on avance. Et lorsqu'il y a trop de monde, il sait se gérer et met ses pamirs pour mieux se mettre dans sa bulle.

Une autre spécificité d'un bon nombre de personnes TSA, dont Nicolas : ils sont logorrhéiques. Ils parlent beaucoup, en boucle, toujours la même chose... tout ça pour ne pas dire grand chose.

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Berne à Neuchâtel?"

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Sion à Bâle? Non? Il faut changer où?"

"Papa, est-ce qu'il y a des trains qui vont de Genève à Zurich?"

...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles, nous avons placardé dans sa chambre un poster avec le réseau ferroviaire de la Suisse. Comme ça, il peut répondre à ses propres questions en suivant les lignes rouges sur la carte. Mais cela provoque d'autres questions :

"Papa, est-ce que Lugano Centrale est une grande ville?"

"Papa, est-ce qu'il y a une ville de Zurich et une autre qui s'appelle Zurich HB?"

"Papa, est-ce que ma grand-mère habite à Sierre/Siders ou seulement à Sierre?", avec une prononciation Sideuchssss qui fait peur.

...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles (l'espoir fait vivre...), j'ai installé l'application des CFF sur sa tablette. Et il y a un certain développement : Il pose les questions auxquelles il répond lui-même!

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Payerne à Zurich? Non, il faut changer à Berne ou à Yverdon."

"Papa, pour aller de Sierre/Siders à Bâle, il faut changer où? Ben, à Viège ou à Lausanne."

"Papa, le train qui part de Fribourg à Broc Chocolaterie part de quelle voie? C'est facile, c'est la voie 2!"

...

Mais ça génère des nouvelles questions, en lien avec son autre intérêt spécifique :

"Papa, est-ce qu'il y a un ascenseur à la gare de Thoune?"

"Papa, il y a combien d'ascenseurs à la gare de Zurich?"

"Papa, pourquoi il n'y a pas d'ascenseur à la gare d'Yverdon? C'est pourtant une grande ville?"

...

Je lui ai donc montré la fonction sur le site web des CFF où il peut consulter les plans des gares. Et je me questionne sur ce qu'il pourrait poser comme questions par la suite...

Nicolas saura tout sur les trains en Suisse. Lorsqu'une panne générale coupera tous les réseaux de communication, notre fils pourra renseigner les CFF comment leurs trains devraient fonctionner.

Cette publication sur les trains et les ascenseurs résume aussi un peu mon année 2024 : Il y a eu des hauts, il y a eu des bas. J'ai pu avancer même si ce n'est pas forcément dans la direction que j'aurais choisie... ;-)

Bonne année 2025 à vous qui suivez ce blog ! 

Choisissez le bon train pour aller là où vous avez envie d'aller !

154. Eurofoot, Questions pour un champion ou les deux ?

Ces temps-ci, on rencontre des enfants de tout âge avec leur maillot de Ronaldo, Torres, Kane ou Müller. L'Eurofoot est le centre d'intérêt de beaucoup de fans de foot, ils savent tout sur leurs idoles. Le petit voisin veut qu'on l'appelle Kilian un jour puis Cristiano le jour suivant, en fonction du maillot qu'il porte, calqué sur le programme des matchs au calendrier. Son grand-père, lui, reste fidèle au maillot de la squadra azzurra.

Une caractéristique des personnes autistes est l'intérêt restreint pour l'une ou l'autre thématique. Nicolas est très intéressé par certains sujets mais le football n'est définitivement pas son dada. L'Eurofoot ne l'intéresse pas, même si son papa allume régulièrement la télé pour suivre un match.

Il ne s'intéresse pas au foot, il n'y connait rien. Pas besoin de lui expliquer la règle du hors-jeu, il sait à peine que l'équipe qui marque le plus de buts gagne. Dans le jardin, il tape trois fois dans le ballon avant de retourner sur sa balançoire. Ses playmobils jouent à cache-cache ou se courent après, mais jamais avec un ballon.

Je vais donc pouvoir regarder les match en paix le soir lorsqu'il est couché. C'était sans compter que seul les imbéciles ne changent pas d'avis.

Depuis vendredi, jour de retour de quelques nuits à l'unité d'accueil temporaire (UAT), Nicolas semble avoir eu un lavement de cerveau.

Samedi matin, après le réveil, il me demande :
Papa, est-ce que la France a gagné?
La France? Oui.
Est-ce que Mbappé a marqué un but?
Heu... non.
Donc, le Portugal a été éliminé?
Oui.
Ronaldo a donc perdu? Il ne peut plus jouer?
Ben... le Portugal a été éliminé, Ronaldo ne joue plus.
S'il ne joue plus, il part à la retraite?

J'imagine qu'il a parlé de Ronaldo avec un copain de l'UAT, et qu'il savait que le Portugal allait jouer vendredi soir lorsque Nicolas sera couché.

Mais mon fiston me surprend en reprenant le sujet :

L'Italie a perdu contre la Suisse, je suis triste parce que j'étais pour l'Italie. L'Allemagne a aussi perdu, c'est dommage, je voulais que les allemands gagnent.

Bla bla bla... Je suis certain qu'il ne sait pas me citer un joueur allemand.

Papa, pourquoi l'Allemagne et l'Italie sont éliminés après avoir perdu un match, alors que les Pays-Bas peuvent continuer à jouer?
Parce que les Pays-Bas ont battu la Roumanie en huitièmes.
Oui mais ils ont perdu contre l'Autriche.

Pourquoi ce gamin me pose des questions alors qu'il sait tout?
Pourquoi ce gamin s'intéresse au football d'un jour à l'autre?
Pourquoi ce gamin se rappelle des choses dont il n'avait pas connaissance trois jours en arrière???

Samedi soir à 18h00, Nicolas s'installe à côté de moi pour regarder Suisse-Angleterre avec moi. Hop Suisse!
Ah non, je suis pour l'Angleterre.
Comment ose-t-il...
Je n'aime pas la Suisse, je suis pour les Anglais. Mes frères sont nés à Londres, je suis donc pour l'Angleterre.
No comment...
C'est lequel Ronaldo?
Il ne joue pas. C'est la Suisse contre l'Angleterre. Ronaldo joue pour le Portugal.
Non, comme il est parti à la retraite, il pourrait jouer pour l'Angleterre.
Non.

Coup d'envoi. Je n'ai pas entendu les hymnes nationales. God save the Queen... enfin le King... mais Hop Suisse quand même!

Papa, est-ce que le Liechtenstein a gagné?
Ils ne jouent pas. Pas qualifiés.
Et l'Inde?
C'est le championnat d'Europe. Seules les équipes européennes jouent. L'Inde est en Asie.
Lecury vient d'Inde?
Je ne sais pas, je ne connais pas les joueurs indiens.
Non, mais le curry qu'on met dans la sauce?
Je ne sais pas. Oui, mais il y en a aussi ailleurs.
Le Japon s'est-il qualifié?
Le Japon n'est pas européen.
Et Madrid?
C'est une ville, pas un pays. L'Espagne est qualifiée.
Et la Russie?
Ils ne peuvent pas jouer à cause de la guerre.
Papa, qui va gagner ce soir?
Je ne sais pas. Le match vient de commencer.

En effet, ça vient de commencer. Trois minutes de joués. Les Anglais dominent.

Est-ce que l'Amérique joue demain?
L'Amérique n'est pas en Europe.
Et l'Autriche?
<Soupir> Je ne sais pas.
Mais non, l'Autriche est éliminée, ils ont perdu contre les Turcs.

Le match va être long... Cinq minutes sur le compteur!

Est-ce qu'ils jouent au football en Chine?
Oui.
Ils mangent quoi en Chine?
Chinois.
Mais papa, tu sais. ils mangent du riz, des nouilles, de la viande, des légumes...

Monsieur Je-sais-tout part dans la chambre parce que le match n'est pas intéressant. Ouf!

...

Je reste devant la télé pendant que Nicolas mange son souper. GOAL!!! GOOOOAAAAALLLLL!!!!!!! La Suisse a marqué à un quart d'heure de la fin.

Ah non! Je ne veux pas que la Suisse gagne. Je suis pour l'Angleterre.
Je m'en fiche, la Suisse mène un zéro :-)
Allez l'Angleterre! Allez l'Angleterre! ALLEZ L'ANGLETERRE!!!

...

Les joueurs auront écouté Nicolas, les Britanniques ont battu les Helvètes aux penalties. Quand j'informe Nicolas que la Suisse a perdu, il répond du tac au tac : L'Angleterre va donc jouer contre les Pays-Bas ou la Turquie.

Mais comment il sait cela? Où trouve-t-il ces informations? Il n'a pas l'air de s'intéresser à ça, il n'a pas l'air de connaître quoique ce soit mais il connait la suite. Un vrai théoricien...

Après bientôt douze ans, chaque semaine amène ses surprises et relève des nouvelles questions : Comment fonctionne son cerveau? Quels branchements ont été faits à l'envers?

J'essaie de voir le bon côté des choses : 

1) Nicolas aura eu un cours de géographie pendant ses vacances.

2) On aura regardé ensemble la télé pendant au moins cinq minutes.

3) Les Anglais ne vont pas klaxonner jusqu'à deux heures du matin dans les rues de notre ville.

Allez l'Angleterre!!!

153. Oeil de lynx, cerveau d’éléphant

Il y a autant de formes d'autisme que d'autistes. Cette phrase, je l'entends régulièrement, et pas seulement le 2 avril, journée mondiale de l'autisme. Ce n'est pas parce que vous connaissez un autiste que vous pouvez transférer ses forces et capacités à tous les autres.

Lorsque le diagnostic à Nicolas est tombé, nous ne savions pas comment son autisme allait influencer sa vie... ni la notre ! Sera-t-il un génie qui révolutionnera le monde ou plutôt quelqu'un qui allait passer ses journées à charge de ses parents (comme des ados...) ? Et même aujourd'hui, neuf ans après son diagnostic, nous ne savons toujours pas de quoi son avenir sera fait.

Je sais qu'il maîtrise les calendriers comme s’il s’appelait Outlook, je sais également qu'il est à l'aise avec des gens comme un poisson... à l'air frais. Non, la socialisation, ce n'est pas son dada.

On nous a expliqué, il y a quelques années, que quelques autistes avaient une mémoire photographique extraordinaire. Certaines armées se servaient de ces personnes TSA pour interpréter les images satellites. Les capacités d'analyses de ces soldats étaient supérieures à l'intelligence artificielle pour observer et analyser les mouvements des troupes adverses.

Depuis quelques semaines, je réalise que Nicolas semble avoir la même capacité. Explications :

Nous avons permis à Nicolas de squatter la table basse du salon. C'est le seul endroit en dehors de sa chambre où il peut déposer des jouets sans les ranger, les autres pièces doivent être libérées lorsqu'il a terminé son jeu. Nicolas a donc déposé sa prison Playmobil reçue en 2021 ainsi que quelques figurines. Par "quelques", je précise qu'il y en a à peu près soixante : Les gardiens de prison bien sûr, mais également la Reine des Neiges, Obélix et quelques légionnaires romains, Capitaine América et les autres y passent leurs journées, que ce soit sous forme de lego, playmobil, surprises Kinder ou autres sortes de figurines.

Il m'arrive, le soir avant de me coucher, de faire une "rocade" entre la princesse Elsa et un Angry Bird ou de sortir John de sa cellule pour le laisser passer du temps avec les autres occupants. Lorsque je rentre du travail le lendemain, chacun a retrouvé sa place d'origine. Idem lorsque Spiderman aurait eu l'idée de se retourner... il se sera à nouveau dirigé vers le sud car, lui, n'est pas à l'ouest.

Il y a deux semaines, nous avons placé notre fils à la structure d'accueil le samedi soir, ceci afin de permettre à notre deuxième de fêter dignement ses 18 ans à la maison avec des potes. Pour qu'ils puissent profiter du salon, nous avons débarrassé la table basse, non sans l’avoir photographiée de TOUS les côtés, afin d'éviter un drame au retour de Nicolas en posant la moindre figurine au mauvais endroit.

Le dimanche, une fois la fête terminée, nous avons passé un long moment à recomposer le "puzzle" et placer chaque figurine au bon endroit. Pas si facile avec quatre photos... Es-tu sûr que ce bonhomme vert était bien sur la table? Il sort d'où cet oiseau? Tu savais que les prisonniers avaient des gobelets? Nous avons terminé au bout d'une heure, juste à temps pour aller chercher Nicolas et le ramener à la maison.

La routine du retour est toujours pareille : Nicolas enlève ses chaussures, sa veste, tous ses habits, il se met en pyjama et il se cache dans la chambre pendant environ trois quarts d'heure. Les retours sont difficiles, il a besoin de se ré-approprier les lieux. 

Ce jour-là, c'était différent. Nicolas passe la porte, il se dirige directement vers la table basse du salon. Il regarde... une seconde, deux secondes... trois secondes... 

Et pourtant, nous avons fait tout notre possible pour reconstruire la scène au détail près. 

Quatre secondes... ma vie entière défile devant moi. Est-ce qu'il allait hurler? Pleurer? Détruire tout ce qui se trouvait sur la table?

Les cinq secondes les plus longues de ma vie...

Puis Nicolas pose la question : "Pourquoi Astérix n'a plus sa gourde sur sa ceinture ?"

Je pense que ceci répondra aux prochaines questions de certains : "Vous êtes sûrs qu'il est autiste ?" Ou celles de l'assurance-invalidité : "Il est toujours autiste?"