56. Taboo

Vous connaissez le jeu Taboo? On tire une carte et les autres doivent essayer de deviner le mot écrit sur la carte. Pour l’expliquer, il est interdit d’utiliser les cinq mots « tabous » qui sont également écrit sur la carte. Par exemple, pour expliquer le mot « poste » aux coéquipiers, interdiction d’utiliser les mots facteur, timbre, courrier, lettres et boîte aux lettres.

Après avoir pu passer les journées d'hier et aujourd'hui avec des vrais amis, après avoir pu bien discuter avec eux malgré la présence de Nicolas, je réalise que nous avons énormément parlé d'autisme. Et j'ai aussi réalisé que beaucoup d'autres gens passent leur temps à jouer Taboo avec nous. Sciemment ou inconsciemment. Je n'ai pas encore découvert quel mot est sur la carte, mais les mots qu'ils évitent sont autisme, différence, handicap, quotidien et comportement.

Bien trop souvent, les personnes évitent d'aborder le sujet qui fâche. Et pourtant, le sujet ne fâche pas! Au contraire! Ça nous fait du bien de pouvoir en parler, d'expliquer ce qu'est l'autisme, pourquoi Nicolas réagit ainsi, ce que ça implique... et les gens peuvent apprendre des choses. Mais non, ils ne parlent pas de ça, c'est tabou!

Pire encore! Je réalise que même les personnes touchées directement par l'autisme (par exemple des parents d'autistes ou des autistes adultes) en font un sujet tabou! Que diront les voisins? Je ne veux pas décevoir les grand-parents. Quel regard vont porter les collègues de travail sur moi? Les gens vont croire que ça vient de moi...

Chez nous, dans le couple et avec nos enfants, la discussion ouverte sur le sujet a été instaurée tout de suite après le diagnostic du TSA. J'irai même plus loin: si notre couple a tenu ces trois dernières années, c'est parce que le dialogue est bien existant.

Je me pose la question si l'autisme est si peu connu parce que si peu de personnes concernées n'osent en parler? Un pour-cent de la population est autiste, une naissance sur soixante en 2017 est concernée. Ce n'est pas à force de se cacher qu'on va changer la prise en charge, que les politiques vont octroyer des budgets pour une prise en charge adéquate.

Parlons-en en couple pour le renforcer. Expliquons l'autisme à nos enfants et leurs camarades de classe. Informons les voisins, la famille, les collègues de travail. Écrivez, publiez, partagez! Un souci partagé est un souci à moitié...

Je suis persuadé qu'à force d'en parler, l'acceptation des gens avec un TSA grandira. Leur vie s'améliorera. Fini les tabous!

55. Quand l'appétit va, tout va!

Voici une anecdote qui montre comment fonctionne Nicolas. Sa logique, son pouvoir de comprendre et d'associer les choses. Je trouve ceci rigolo!

Les bonbons existent sous toutes les formes. Vous connaissez les bonbons sous forme de nounours, de schtroumpfs, les fraises tagada, les dentiers, les serpents... 

Connaissez-vous les bonbons hamburger? 

Dix grammes de sirop de glucose, sucre gélifiant, acidifiants, acide citrique, acide lactique, pectine, arômes, colorants, E104, E120, E131, huile végétale... le tout emballé dans une mini-boîte en plastic transparent d'environ trois centimètres de côté.

Ayant gouté à cette bombe calorifique, je confirme que le bonbon a plus ou moins le même goût que l’emballage. Si ça se vend, c'est parce qu'ils sont honnêtes. Ils écrivent "Gummi Burger" sur la boîte, et ça a effectivement le goût d'une gomme. 

Nicolas, lui, vient de découvrir son premier bonbon hamburger. C'est comme Noël et anniversaire en même temps! Bonbon et hamburger! Miam!!! Cela s'appelle du marketing!

Après avoir découvert ce trésor, Nicolas a promené cette sucrerie dans toute la maison. Il s’est arrêté chez chacune de ses peluches, en a même donné à sa peluche chérie Miniglou (pour faire semblant, pas pour de vrai!) pour repartir avec le bonbon. Le visage à Nicolas ressemblait au mien quand je sais qu’un steak tartare m’attend...

Au bout d'un quart d'heure, quand Nicolas n’arrivait plus à résister, il a été s'assoir à table et a ouvert l’emballage en plastic. Nicolas défait couche par couche de son bonbon en disant pain, cornichon, fromage, viande, tomate, pain. Avec le sourire! Bien associé.

Puis... il se lève pour aller jeter la couche verte et la rouge à la poubelle. Beurk! 
Mais! Nicolas! Tu peux manger, c'est un bonbon! 
Non! Aime pas la tomate, aime pas le cornichon!
Ce n'est pas un vrai hamburger. C'est tout la même chose, du bonbon!
Nicolas commence presque à pleurer: Veut pas, aime pas...

Une fois calmé, il s'est assis à table et a mangé les couches brunes, violette et jaune de son bonbon. Hmmmm! c'est bon!

Malgré son goût de caoutchouc, nous n'avons pas dû chercher longtemps pour trouver un volontaire pour manger le rouge et le vert. Il ne faut quand même pas gaspiller la nourriture...