41. A Noël, on fera tranquille!

C'est presque Noël! Vous êtes déjà dans l'ambiance?

Vous courez acheter des cadeaux au dernier moment, échanger tel et tel appareil acheté pour le neveu parce quelqu'un d'autre a déjà acheté le même appareil pour le même neveu? Il ne faut pas oublier de faire les courses pour préparer le super repas aux douze invités dimanche et les huit lundi. Il ne faut pas oublier le champagne... à quelle heure ferme la boucherie? Zut! Oublié de commander des huitres fraîches pour tonton Jean-Louis... aiguiser les skis et farter les patins... mais pourquoi il y a de la neige sur les routes à Noël? Ils foutent quoi à la voirie? Pourquoi ils ferment les magasins le dimanche 24 décembre? Au secours!

J'espère que vous n'êtes pas dans un stress comme décrit ci-dessus! Certainement pas, sinon vous ne serez pas en train de lire mon blog :-)

Nous, on fera tranquille! Nicolas n'aime pas les changements, il ne supporte pas quand quelqu'un ouvre un cadeau - ce ne serait plus un cadeau s'il n'y a plus de papier cadeau! Dans notre maison, la seule chose qui nous rappelle que c'est Noël, c'est le sapin décoré. Il a dû céder sa bonne place traditionelle au salon contre un coin froid et discret. C'est mieux pour Nicolas qui n'en prend presque pas note. C'est mieux pour nos oreilles et nos nerfs aussi.

Les cadeaux sont tous prêts, Francine a tout emballé. On les distribuera quand Nicolas dort. Les grands sont aussi emballés... à l'idée d'avoir deux semaines de vacances. Ils ont préparé toute une liste avec des endroits qu'on pourrait visiter... Mais nous, on fera tranquille! Il y a plein de beaux endroits accessibles à pied depuis chez nous et sans surveillance parentale.

Nous n'aurons pas douze invités dimanche, nous serons huit à table mardi. On ira chercher la viande que nous avons commandé à la boucherie et achèterons les produits frais tôt le matin, entre deux promenades avec Winny. Tranquille pépère...

Ah oui, on ira encore chercher la belle-mère en Valais, y déposer des cadeaux que Francine a emballé. Et il faudra rentrer à la maison avant qu'il fasse nuit pour que Winny ait sa promenade quotidienne de 90 minutes au moins. Tranquille!

J'ai presque oublié que je travaillerai trois jours entre Noël et Nouvel-An, histoire de ne pas me m'ennuier à cause de trop de tranquilité.

Après, ce sera les vacances. Mes vacances! Entre les fondues chinoise, bressane ou bourguignonne - peut-être un steak tartare pour changer - il y aura des promenades avec Winny. Bref, tranquille.

Ah... attendez! J'ai oublié qu'on aura Nicolas à la maison. Il aura les vacances scolaires... 17 jours. 408 heures! Moins une nuit d'internat. Ca fait toujours beaucoup pour nous! Il subira le changement de sa routine, nous subirons les changements d'humeurs chez Nicolas dû aux changements... un peu moins tranquille :-(

Nous avons eu une belle surprise cette semaine : le Père Noël nous a amené une enveloppe dans notre boite aux lettres. Une carte anonyme qui disait que le Père Noël existe (à voir l'écriture, c'était plutôt une Mère Noëlle), qu'on était une famille extraordinaire, une référence à ce blog et... quelques billets dedans! Nous ne savons pas de qui ça vient, mais nous disons MERCI ! Ca nous a fait chaud au coeur que quelqu'un pense à nous! Mais croyez-moi, d'autres personnes auraient eu bien plus besoin de cette attention!

Comme il ne faut pas refuser les cadeaux, nous utiliserons ces billets pour engager une babysitter le nombre d'heures que ça couvrira, en pensant très fort à vous, chère Mère Noël! On fera enfin tranquille le temps d'un après-midi ou même deux! Merci!

Et nous ferons un don du montant équivalent à deux associations: Autisme Suisse Romande et la Fondation Ecole Suisse pour chiens d'aveugles.

Joyeux Noël à vous tous!

40. Paroles paroles

Vous connaissez la chanson où Alain Delon essaie de draguer la belle Dalida, mais celle-ci refuse les tentatives d'approche en pensant que ce ne sont que des mots? Je reprends une partie du texte et le place sous un autre contexte!


Je te regarde comme pour la première fois
Encore des mots toujours des mots les mêmes mots
Je ne sais plus comment te dire
Rien que des mots
Paroles et paroles et paroles...

Je vous ai dit que Nicolas parle depuis quelques semaines. L’arrivée de Winny a déclenché quelque chose en Nicolas très rapidement, et depuis il sort plein de mots et même des phrases!


Non, Nicolas n’est pas guéri. Ce n’est pas parce qu’il parle qu’il n’est plus autiste. Les signes de l’autisme sont - cumulatifs - les trois facteurs suivants :
1. déficiences qualitatives dans les interactions sociales,
2. idem pour la communication,
3. comportement répétitif et stéréotypé.

Nicolas remplit les trois critères! Même en ayant acquis la parole.

Je dirais même que les trois critères se sont amplifiés chez lui depuis qu’il parle! Si, avant, nous avons régulièrement pensé que Nicolas était juste "absent", nous en avons la preuve maintenant! Il vit dans son monde, et trop souvent nous n’en faisons pas partie.


Paroles et encore des paroles que tu sèmes au vent
Voilà mon destin te parler, te parler comme la première fois
Encore des mots toujours des mots les mêmes mots
Comme j'aimerais que tu me comprennes
Rien que des mots
Que tu m'écoutes au moins une fois

Nous avons toujours beaucoup parlé à Nicolas. Peut-être par espoir qu'il enmagasine nos mots pour les ressortir un jour, peut-être par espoir qu'il nous réponde tout simplement...

Nous continuons à lui parler, et maintenant ça lui arrive de nous répondre. Peut-être une fois sur cinq ou même une fois sur dix, mais ça arrive. Vous voulez savoir ce qu'il nous répond?

- Nicolas, tu as vu, nous avons de la visite?

- Dingo. Tu es Dingo. Lui c’est Donald.

- Viens Nicolas, on va promener Winny en forêt.

- (il chante) Une abeille m’a piqué dans m’oreille, la coquine, la coquine...

- Nicolas, viens manger, on est tous à table! Nicolas! S'il te plaît... Allez, Nicolas!

- (bien rhythmé) Allez Nicolas! Allez Manuel*, bravo Stéphanie*!
*Noms de camarades de classe


Des mots magiques des mots tactiques qui sonnent faux
Tu es mon rêve défendu
Oui tellement faux
Mon seul tourment et mon unique espérance
Rien ne t'arrêtes quand tu commences

Donc : Nicolas comprend ce que nous disons. Acoustiquement et aussi le sens du mot. Nous avons d’ailleurs dû faire des tests d’ouïe avant qu’ils posent le diagnostic de TSA. Pour le sens, nous n’avons jamais eu de doute, c’etait relativement clair. Il est plus intelligent que ce que nous pensons.

Dans ses réponses, nous entendons qu'il associe les mots à des situations ou des endroits: visite et personnage, abeille et forêt, allez et bravo. Par contre, il n’arrive pas (encore) à assimiler notre mot dans le quotidien. Ca viendra un jour...

Paroles et paroles et paroles

Ecoute-moi
Paroles et paroles et paroles
Je t'en prie
Paroles et paroles et paroles
Je te jure
Paroles et paroles et paroles et paroles
Paroles et encore des paroles que tu sèmes au vent

Un jour, en lisant les définitions de l'autisme sur internet, je suis tombé sur une explication style : L'autisme, c'est comme si vous laissez tourner les programmes Mac sur un PC, ou l'inverse. Que vous essayez de circuler avec une voiture sur la voie ferrée, ou avec un train sur la route. Ca ne fonctionnera pas. Les branchements sont faux, vous ne comprendrez rien. Ce n'est pas si faux!

39. Saint-Nicolas

C'est la Saint-Nicolas! 

Chaque année, Fribourg fête son saint patron le samedi qui précède le 6 décembre. Les gens viennent par dizaines de milliers des environs pour faire le marché de Saint-Nicolas (peut-être), boire des vins chauds (probablement) et suivre le cortège (certainement).

Dans cette ville, les célébrités ne sont pas célèbres, ils sont connus comme le Saint-Nicolas. Et début décembre, tout tourne autour de lui. Au point de boucher encore plus les routes et en remplissant encore plus les parkings.

Assis sur un âne, Saint-Nicolas, précédé par des chanteurs et porteurs de flambeaux, part vers 17h00 (donc après la fermeture des magasins) du collège de Saint-Michel (était-ce un cousin du Saint-Nicolas?), longe la rue de Lausanne bien étroite, tout en jetant des milliers de biscômes (pain d'épices confectionnés par une célèbre boulangerie des lieux) avant de s'arrêter sur le balcon de la Cathédrale - Saint-Nicolas bien sûr - pour tenir son discours traditionnel. Le public raffole des douceurs lancées, au point que les petits qui ramassent les biscômes tombés par terre se font pousser par les adultes (!) qui essaient aussi de les récupérer. Le tout sera retransmis en direct à la télévision locale et même montré au téléjournal national.

image: rts.ch

Vous l'aurez compris, c'est (presque) la fête de la bonne humeur et de l'amour, loin de tout stress et tout esprit marketing. Les gens sont calmes et heureux d'avoir récupéré un biscôme de soixante grammes avant que quelqu'un ne marche dessus. Et le bon vin chaud traditionnel ne rend personne agressif.

Nous, on n'y va plus. C'est sympa de voir le Saint-Nicolas, mais c'est très difficile d'aller là où il y a la foule avec notre Nicolas (qui est loin d'être saint...). On évite d'en parler à Nicolas pour ne pas lui donner envie. 

A midi, nous avons été manger les spaghettis à la salle paroissiale. Ca a lieu un samedi par mois, on nous accepte là-bas avec notre garçon différent et notre nouveau chien, et il n'y a pas trop de monde. C'est bon, convivial, et cela nous permet de ne pas faire la cuisine un samedi par mois.

Tout à coup, nous étions sur le point de partir, arrive un grand bonhomme avec une longue barbe, vêtu d'un grand manteau rouge et blanc, une petite clochette à la main et une grande hotte sur le dos. Il traverse la salle et dit d'une voix basse "Bonjour les enfants! Bonjour!"

Nous ne nous attendions vraiment pas qu'il vienne aussi tôt! Nous étions sûr d'avoir quitté les lieux avant, justement pour ne pas perturber la routine à notre petit Nicolas.

Je m'accroupis et essaie de serrer mon fils dans mes bras pour le rassurer. Je vois qu'il regarde, il est très concentré. Puis Nicolas me regarde et dit "C'est le Père Noël!"