samedi 11 mars 2017

8. Le poids d'un verre à moitié plein

Cette semaine, un collègue de travail avec qui je discutais de nos enfants et donc forcément de Nicolas m'a dit que je ma vie serait plus facile si je voyais le verre à moitié plein et non à moitié vide. Paf! La gifle! 

Primo: Je vois le fait d'avoir un enfant (non: même 2 enfants!) autiste comme quelque chose de plutôt positif. J'apprends tous les jours et ma façon d'affronter la vie a beaucoup changé. J'ai muri et suis devenu plus fort - mais c'est vrai que mes batteries sont bien plus vides qu'avant.

Secondo: On a vraiment voulu avoir notre troisième enfant, Nicolas. Nous en avons perdu 3 pendant la grossesse. Quand Nicolas est né, notre joie était immense. Le fait d'avoir un enfant autiste ne veut pas dire qu'on ne l'aime pas - au contraire!!!

Tertio: J'ai toujours été quelqu'un qui voit le verre à moitié plein et non à moitié vide. Quand j'habitais en Valais, j'ai bu les verres à moitié vide pour les remplir de nouveau par la suite... mais ceci est une autre histoire 😁 Je me suis bien calmé sur l'alcool depuis que j'habite Fribourg!

Mon verre est donc définitivement à moitié plein!

Par contre, que le verre soit à moitié vide ou à moitié plein, il a un certain poids. Un verre rempli à moitié pèse environ 200 grammes. Quand vous portez ce verre pendant une demie-heure sans le renverser, vous êtes contents de le poser pour vous assoir à table ou pour quitter la soirée. Si la soirée se prolonge, toujours avec le verre dans la main, les 200 grammes commencent à se faire ressentir. Imaginez-vous de porter ce verre pendant 24 heures... ou pendant 4 ans, sans pouvoir le poser et sans le renverser: il deviendra extrêmement lourd, même s'il ne pèse que 200 grammes!

Idem pour Nicolas: Nous le "portons" depuis 4 ans. Impossible de le poser, il est avec nous jour et nuit. Oui, il va au Jardin éducatif spécialisé quelques heures 4 fois par semaine. Oui, nous avons la chance de pouvoir le mettre 2 heures dans un crèche "normale" un samedi sur deux. Mais à part ça, il n'y a rien! Nada! Nous ne pouvons pas le poser une nuit chez les grands-parents ou chez des amis. On ne déplace pas un autiste dans un lieu qu'il ne connait pas sans une longue et méticuleuse préparation! Il existe dans bon nombre de cantons une unité d'accueil temporaire (UAT) pour soulager les parents, mais le canton de Fribourg ne connait aucune structure pour accueillir des enfants handicapés avant l'âge de scolarité. Quand nous sommes partis en vacances 5 jours l'année passée, le prix de la babysitter (que Nicolas connaissait déjà) à domicile était presque le même que pour 4 vols aller-retour à Londres. Mais le fait de ne pas avoir Nicolas avec nous pendant ce temps valait largement le prix de la babysitter!

Le résultat est que le poids de Nicolas pèse tous les jours un peu plus sur nous. Et quand maman ou papa sont cloués au lit, comme ces 3 dernières semaines où mon dos s'est complètement bloqué, le poids n'est plus réparti sur 2 personnes mais sur une seule. Quand vous avez atteint votre limite, et que du coup le poids n'est plus réparti sur 2 personnes mais sur vous tout(e) seul(e), il est très difficile de ne pas craquer! Merci Francine d'avoir tenu le coup jusqu'à mon rétablissement!!!

La conclusion est que mon verre est à moitié plein quoi qu'il arrive! Je préférerais certes d'avoir un verre plein mais de pouvoir le poser de temps en temps. Ou alors d'avoir un verre complètement vide parce qu'il est moins lourd à porter!



PS: Mes 3 derniers blogs ont été lus plus de 100 fois! 😀 Je suis impressionné! Vos commentaires sont les bienvenus. Si vous n'avez pas de compte Google+, veuillez sélectionner "anonyme" avant de les publier. Ceci ne vous empêche pas de laisser votre nom... Merci! 

3 commentaires:

Unknown a dit…

L'autisme n'est pas une maladie et ne se guérit pas. Je suis heureuse d'avoir ces enfants là, mes enfants et pour rien au monde je ne voudrais en changer contres des enfants neuro typiques. Mais si je pouvais alléger leur quotidien, je le ferai. Vivre autiste dans notre monde ce n'est pas évident, c'est un sacré challenge il faut beaucoup de force et de courage pour apprivoiser un monde dans lequel vous vous sentez "étranger". Malgré tout l'amour que je porte à mes fils je me sens si triste lorsque je ne parviens pas à calmer Nicolas en crise ou a rassurer Thibaut. La chance c'est que si moi j'y arrive pas Matthias lui il le peut car sa patience n'a pas d'égal et son optimisme est contagieux :-)
Je tends mon verre à toutes les personnes autistes, à leur famille et leurs proches : SANTE

Unknown a dit…

Je tends mon verre à vous c'est tellement bien écrit ! J'étais partir à vous lire le début et non je n'arrive plus à m'arrêter Silvia

Papa d’autistes a dit…

Merci @silvia filieri! Cela me fait plaisir :-)