102. Une histoire de Noël

Il était une fois un petit garçon qui venait de fêter ses sept ans. Même si ceci est une histoire de Noël, ce n'était pas le divine enfant. 

C’était un enfant différent. Il vivait dans son monde à lui, il réagissait à sa façon à lui, il avait sa logique que lui seulement comprenait. Quand quelqu'un essayait de pénétrer dans son monde, le petit garçon s'enfermait complètement et ne réagissait à plus rien.

En fait, il était heureux dans ce monde, même s'il était bien seul dans son monde à lui.

Ses parents ont essayé de l’aider à sortir de son spectre. Ils ont réalisé que même si le petit garçon avait voulu les rejoindre, il n’y arrivait pas parce qu’il était trop différent. "C'est trop difficile pour moi!" Il aurait fallu changer la façon d’être, la façon de penser, la façon de communiquer dans ce monde qui n’était pas le sien. Il aurait fallu s’adapter en permanence, se sur-adapter, ce qui provoqua une grande fatigue.

Maman et papa insistaient, ils le motivaient, ils le stimulaient. Mais comme le petit garçon fréquentait aussi d’autres lieux que son domicile et d’autres personnes que ses parents, le petit garçon était déstabilisé par les différences parmi les personnes qui, pour lui, étaient différentes.

Puis, ces personnes ont commencé à se coordonner encore plus dans le but d’uniformiser leurs moyens, leurs règles, leurs discours. Ils se sont faits des messages vocaux, des e-mails, des réunions et des SMS. Ils se sont vus, ils se sont appelés encore plus souvent, même le soir et le dimanche, afin d’accorder leurs violons. Ils n’ont pas compté leurs heures, leur engagement était total!

Du coup, le petit garçon a commencé à s’intéresser un peu plus à leur monde. Il a découvert beaucoup de nouvelles choses et s’intéressait à ce qui se passait dans le monde parallèle. Grâce au dévouement des grands, le petit voulait progresser plus et plus. C'est toujours difficile pour lui, mais le petit garçon veut se donner les moyens pour y parvenir.

Le résultat est que grâce aux progrés réalisés, le petit garçon pourra aller à l'école "normale" un deuxième jour chaque semaine, et ce dès janvier déjà. Il s'intéressera encore plus à "notre" monde, et de ce fait il progressera encore plus.

Je vous ai parlé d’histoire de Noël, la voilà! C’est un cadeau de Noël, ces gens qui se donnent sans limite pour le bien de ce garçon, qui ne comptent pas leurs heures et leurs efforts, et grâce à qui le petit garçon pourra un jour mener une vie un peu plus normale - même s'il restera toujours différent.

Merci donc à C, C, S et A (elles se reconnaîtront), vous êtes notre plus beau cadeau! Merci aussi aux autres qui entourent Nicolas et qui l'aident pour tout ce que vous faites au quotidien pour le bien de notre petit garçon.

Bonnes fêtes à vous qui suivez Nicolas de près ou de loin. J'espère que vous aurez aussi des si beaux cadeaux :-)

Joyeux Noël!

101. Comment pense un autiste?

Vous avez cliqué sur le lien parce que le titre de cette publication vous interpelle? Vous allez enfin avoir un peu de lumière dans cette Blackbox qu’est un cerveau d’autiste?


Je dois vous décevoir. Je ne sais pas ce qui se passe dans un cerveau (ni autiste ni neurotypique d'ailleurs). Je ne sais pas comment pense un autiste, ni pourquoi.


Après cent blogs tirés généralement de notre quotidien avec Nicolas, je vais commencer de citer de temps en temps des exemples très "autistes". Ceux-ci sont tirés de conférences ou d’ouvrages écrits sur ce sujet, puis comparées à notre quotidien avec Nicolas.

Voici un premier exemple, vu récemment dans une conférence de Josef Schovanec, probablement l’autiste le plus connu en Europe:

Que pensez-vous de l’histoire suivante?

1. Le bébé s’apprête à dire ses premiers mots.
2. Les parents sont heureux et impatients.
3. Le bébé récite une formule mathématique.
4. Les parents jettent (ou posent) leur bébé dans une poubelle.


Cela vous choque? Alors vous n’êtes probablement pas autiste. Sauf si...


Sauf si vous êtes perturbés par la formule mathématique qui n’est pas juste! Pourquoi garder un enfant s’il ne sait même pas appliquer une formule de maths? Si c'est le cas, vous découvrez des traits autistiques chez vous. Vous vous arrêtez à la case erronée, vous n’allez pas plus loin.

Transposition de cette BD dans le quotidien avec Nicolas:
1. Nicolas adore les spaghettis, et il sait qu’il en mangera ce soir. Il a aussi vu sur son planning journalier qu’on aura une invitée ce soir. Quand c’est l’heure du souper, Nicolas n’arrive pas à rester à table parce que la disposition de table est différente, peut-être parce qu’il y a une personne en plus. Même s’il adore le repas et qu’il a faim, il n’arrive pas à manger. Il y a quelque chose qui le dérange et il n’ira pas plus loin tant qu’il y a ce changement de l’habitude.

2. Nicolas veut aller à la place de jeu, comme tous les jours. La veille, il a fait beau et chaud, il a pu y aller en t-shirt. Aujourd’hui, il fait plus froid et il pleut. La pluie ne dérange pas Nicolas, mais il ne veut pas mettre sa veste parce qu’hier, il est sorti sans veste. Cela le dérange tellement que pour finir, il ne veut plus aller à la place de jeu. Il se cache dans sa chambre en ronchonnant pendant des longs moments. La journée est gâchée, pas à cause de la pluie mais de la veste de pluie!

3. Nicolas adore aller à la „vraie“ école le vendredi pour apprendre à lire et à écrire comme les autres enfants. Maman fait les quatre trajets pour amener et chercher Nicolas, en compagnie de Winny, notre chien guide. Vendredi passé, il y a eu une urgence médicale, maman a dû se rendre à l’hôpital avec le frère à Nicolas. Papa est rentré du travail à midi pour amener Nicolas à l’école à 13h30. Comme papa n‘est pas formé au chien guide, il décide de s’y rendre en voiture. Nicolas crise, hurle, pleure... il ne veut pas aller à l’école en voiture. Il y ira quand même, de force, mais cela sera un après-midi compliqué à l’école.

Trois exemples qui montrent la rigidité de la pensée de notre petit autiste. Si le cheminement n’est pas le même pour arriver à un résultat qu’il aime (spaghettis, place de jeu, école...), rien ne va plus. Il sacrifie le résultat à cause de changement de sa routine.

Ce sont hélas toutes les situations du quotidien qui risquent de compromettre la suite de la journée. Même si nous avons beaucoup appris au fil des années et que nous essayons de préparer Nicolas à tout, le moindre imprévu peut changer la donne: une ambulance qui fait du bruit, une prof qui est malade, le facteur qui sonne à la porte...

Vous soupçonnez votre voisin d’être autiste non diagnostiqué (ou non communiqué)? Soumettez-lui la BD ci-dessus :-)