mercredi 28 août 2019

92. Greta

Vous avez entendu parler de Greta Thunberg? Cette jeune fille de 16 ans qui parcourt le monde en train et qui vient de traverser l'Atlantique en bateau pour lutter contre le réchauffement climatique en sensibilisant la population ? Je tire mon chapeau pour son engagement, son courage et sa volonté de faire ce qu'elle fait. Bravo, Mademoiselle!

Vous avez aussi entendu dire que Greta était autiste?

Quoi? Quand j'ai lu ceci, je me suis mis à la recherche de plus d'informations. A mon avis, une autiste de 16 ans n'était pas capable de parler devant des milliers de gens, devant des chefs d'état... Puis je me suis rappelé de ce que j'ai écrit dans mon dernier blog: chaque autiste est différent!

J'ai lu sur internet que Greta avait un syndrome d'Asperger et qu'elle a fini sa scolarité obligatoire avec d'excellentes notes. Depuis qu'elle a huit ans, elle a développé cette passion à sauver la planète. Elle parcourt donc la terre pour faire entendre sa cause.

Mais est-ce qu'une jeune dame qui vit sa passion est forcément une autiste? Si les médias le disent, c'est certainement que les tests adéquats ont été faits. Depuis mon fauteuil à la maison, je l’ai observé lors d’interviews ou de discours. 
- Lorsqu’elle s’adresse à un large public, il est difficile de se rendre compte de son syndrome d’Asperger. Elle a probablement développé sa stratégie en fixant du regard un point au-dessus du public et en ayant appris par coeur son discours.
- Lors des interviews, ses yeux balancent de la caméra au journaliste puis ailleurs... elle ne sait pas où regarder! A mon avis, ceci n'est pas dû à la présence de caméras, c'est bien un indice qu’elle soit effectivement autiste.

Elle a une passion énorme et elle y met toute son énergie. Cela est aussi typique pour les autistes. Je suis content que sa passion est de s'investir pour le climat et pas dans la recherche sur la vie des Pokémon.


Nous aussi, en plus de Nicolas, nous avons un autiste Asperger de seize ans a la maison. 

"Trop cool! Ton fils va pouvoir changer le monde, comme Greta Thunberg! Il a le même âge et le même syndrome!"

Honnêtement, vous aimeriez, vous, voir votre fille de 16 ans traverser l'Atlantique sur un voilier, barré par le fils d'une princesse de Monaco? Ou dormir sous tente à Davos en pleine hiver?


Non? Je vous rassure, ce n'est pas le cas chez nous. 

Tous les autistes Asperger ne changent pas le monde, tout comme tous les afro-américains de Chicago ne sont pas devenu président des Etats-Unis. Tous les Valaisans ne sont pas des professionels du ski, tous les Fribourgeois ne chantent pas le ranz des vaches sur les alpages...



En fait, beacoup de personnes Asperger sont au chômage (certains parlent de 90%) et vivent avec un minimum ou de l’aide sociale. Pas parce qu’ils seraient stupide ou fainéants mais parce qu’ils n’arrivent pas à s’intégrer socialement dans un environnement de travail.


Mon fils ne parcourt pas le monde à militer pour l’environnement. Il a fini sa scolarité obligatoire mais les derniers mois furent la galère. Pas parce qu’il serait en difficulté scolaire mais parce que la matière ne l’intéressait plus. On parle d'un "Bore-out" (de l'anglais "boring" - ennuyant).

En fait, depuis que notre premier fils a réalisé que sa grande passion - les dinosaures - ne reviendraient plus sur terre, il n’y a pas grand  chose qui l’intéresse. Jeux vidéos et téléphone portable sont devenus le centre de la vie. On a essayé de lui retirer ces appareils, cela a empiré la situation. 

Nous espérons maintenant qu'il trouvera du plaisir aux études qu'il vient de commencer pour qu'il puisse choisir plus tard un métier qui lui conviendra. Ce sera sans doute un métier où il pourra travailler tout seul dans son coin.

Et Greta Thunberg? Que fera-t-elle quand elle aura fini à militer pour une terre plus propre - ou quand elle devra gagner sa vie? J’espère sincèrement qu'elle pourra continuer à se faire entendre, par exemple en politique! Et surtout qu'elle puisse vivre de sa passion!

mercredi 21 août 2019

91. Lu, entendu... et commenté!

Quand je voyage en train, par exemple pour aller au travail, il m'arrive de lire un livre ou un article ou de regarder une émission de télévision en replay sur mon portable. Souvent, il s'agit de reportages ou d'autres blogs sur l'autisme.

Il m'arrive aussi de suivre des conférences sur l'autisme lorsque celles-ci ont lieu un soir, ou de prendre congé un jour si le sujet m'interpelle beaucoup.

Vous lirez ci-dessous quelques citations lues et entendues ces derniers mois, groupées et commentées à ma façon:

Quotidien
"Il existe autant de formes d'autisme que d'autistes."
"Si vous connaissez un autiste, vous connaissez exactement un autiste."
"Connaître un autiste n'est pas la même chose que vivre avec un autiste."

Commentaire: C'est vrai, chaque personne avec un TSA est probablement unique dans sa façon d'être. Par contre, vivre avec l'un d'eux demandera toujours beaucoup d'adaptations à son entourage.

Philosophe
"Celui qui considère l'autisme trop sérieusement, qui n'en voit que les points négatifs et non les points positifs, doit être énormément frustré. Si nous ne pouvons pas en rire de temps en temps, c'est que nous ne prenons pas l'autisme au sérieux."

Commentaire: Il me reste du chemin à parcourir même si j'ai fait des pas en avant ces derniers mois.


Economique
"Actuellement, une naissance sur cent en Suisse est atteinte d'autisme. Parmi ces enfants-là, un sur trois aura besoin de soutien externe durant toute sa vie. Durant sa vie, les coûts liés à ce soutien sont estimés à quinze millions de francs (CHF 15'000'000)."
"Il existe actuellement un manque de professionnels qualifiés dans la détection de l'autisme en Suisse. Faute de ressources ou de connaissances, il arrive fréquemment qu'un diagnostic est posé après plusieurs années seulement."
"Une thérapie précoce pour un enfant autiste devrait être entamée le plus rapidement possible. Les chances de réussite sont les plus grandes si la thérapie est effectuée avant que l'enfant ait atteint l'âge de quatre ou cinq ans."
"Une thérapie précoce coûte entre 80’000 et 100’000 francs par an. En remplissant toutes les conditions, l'assurance-invalidité prend en charge au maximum une fois CHF 45'000, et ce depuis 2014."
"Au bout de deux ou trois ans de thérapie précoce, l’enfant autiste a de bonnes chances de gagner en indépendance et d’intégrer un cursus scolaire classique."
"Faute de places de thérapie en Suisse," (et probablement de finances aussi...) "seulement un tiers des enfants qui devraient bénéficier d'une thérapie précoce en bénéficient effectivement."

Commentaire: Certes, ce sont des grands chiffres. Par contre, il ne faut pas forcément être mathématicien pour se rendre compte que mettre l'accent sur la détection de l'autisme et investir dans les thérapies précoces permettrait au système d'économiser des milliards par la suite.

C'est une année électorale en Suisse, est-ce que des candidats voudraient se greffer sur ce sujet? Contactez-moi...