Quelques jours après le sinistre à Notre-Dame-de-Paris, les autorités ont pu annoncer que la structure a pu être sauvée et que la cathédrale pourra être restaurée, reconstruite, maintenue pour les prochaines générations. Même âgée de 850 ans, il fallait que le squelette soit assez solide après le sinistre pour permettre de reconstruire ce beau bâtiment.
Un autiste a aussi besoin d’une structure pour vivre. Je ne parle pas uniquement de son squelette qui permet à son corps de tenir debout, mais d’une structure de son quotidien. Il faut qu’il connaisse les points clés de sa journée, sa semaine, ses vacances... pour qu’il ait des repères dans son quotidien.
Partir deux semaines en vacances avec Nicolas? Cela ne vaut pas la peine. Il sera déstructuré pendant 10 jours parce qu’il lui manquerait ses repères. Et quand enfin il se sera habitué à la maison de vacances, il faudra rentrer.
Dans Rain Man, Dustin Hofmann savait que mercredi à 12h30 il mangeait du poisson pané. Et il fallait en avoir huit. Quatre sticks coupés en deux, ça allait. Mais manger à 12h31, cela le déstabilisait.
Heureusement que Nicolas est plus flexible! Nous n’avons pas de menu hebdomadaire, et il mange quand il a faim. Mais il n’habite pas dans une structure professionnelle, il est chez nous à la maison.
Nous établissons toutes les fins de mois un planning visuel pour le mois suivant. Y sont repérés les points les plus importants pour chaque jour, tel qu’une visite médicale ou une sortie au bord du lac. Il regarde souvent le planning, il trace le jour vécu tous les soirs. Et nous n’avons pas intérêt de supprimer le rendez-vous chez la pédopsychiatre le 28, Nicolas le remarquera tout de suite et ne voudra pas de ce changement de structure.
Et oui, tant que ça se passe ainsi, tout va comme sur des rails. Comme un train a besoin d'un rail (l’infrastructure), un autiste a besoin d'une structure dans son quotidien.
Même des autistes adultes ont - paraît-il - souvent recours au planning. Caché dans une poche, il peut être pris en main à tout moment pour retrouver la structure du jour en cas de besoin. Il existe des applications pour faire ce genre de planning, nous travaillons encore à l’ancienne avec des photos laminées, format 4x6 centimètres.
Le planning quotidien est encore plus important que le planning mensuel. Tous les soirs, nous scratchons les photos et les pictos sur un dossier. En se levant le matin Nicolas analyse de quoi sera faite sa journée. Inutile de changer par la suite, il a tout mémorisé. Une visite imprévue lui gâchera sa journée, il sera tout déstructuré. C’est pour cela que nous demandons aux personnes qui nous rendent visite de nous envoyer une photo la veille. Et nous possédons une grande cartothèque avec des photos de personnes et de lieux pour rendre possible cette structure à Nicolas.
Sur ce point, ma femme est stricte! Si à minuit elle réalise que le planning n’est pas fait, elle se lève pour l’établir. Et elle a raison! Pas de planning = pas de structure = Nicolas déstabilisé = journée gâchée!
En attendant, j’entends les bons conseils des gens. Laisse-le, arrête de le chouchouter, il doit s’adapter...
Non, il a besoin de cette structure! Sinon, il risque de s’effondrer comme des bâtiments, en 2001, à New York. Des avions ont percuté les tours et ont cassé la structure!
Est-ce que vous voyez un psy?
C'était une question taboue quand j’étais jeune, mais elle s’est un peu libéralisée de nos jours. Même si peu de monde en parle ouvertement, un « oui » n’est plus forcément mal interprété.
Je vais donc répondre honnêtement: Non, pour l’instant, je ne vois personne. Je libère ma tête en écrivant parce que je partage mes soucis avec vous qui me lisez. Et comme un chagrin partagé n'est qu'un chagrin à moitié, vous m'aidez à me sentir mieux. Merci!
Lors de la thérapie précoce à Nicolas en 2016, j’ai été psychanalysé de bout en bout pendant trois semaines. Cela a fait partie de la thérapie à Nicolas, que les parents puissent aussi se débarrasser de tout ce qui implique le quotidien avec un petit autiste. C’était une bonne psychologue qui était très familier avec tout ce qui touche à l’autisme. D’ailleurs, c’est elle qui nous a conseillé de tester notre premier fils au bout de quelques jours passés au centre de thérapie, tests qui nous ont apporté tellement d’explications sur son parcours de ses douze premières années de sa vie!
Au fil des années avec mes fils, j’ai fait connaissance de bon nombre de psys: Sans trop réfléchir, la liste se compose d'une douzaine de psychiatres, psychologues, psychothérapeutes, psychanalystes et psydo... eh pseudo-psys...
Nous avons trouvé (enfin) une super pédopsychiatre, probablement le meilleure en Suisse romande touchant à l’autisme. Elle et son équipe s’occupaient ou s’occupent toujours de nos enfants. Mais pour arriver chez la meilleure, nous avons fait le parcours du combattant et avons probablement connu le pire, voire les pires.
Chez certains psys, je me suis posé la question s’ils ont obtenu leur droit de pratiquer dans une pochette surprise. Ils sont généralement très forts pour envoyer leurs factures, mais leurs aptitudes devraient plutôt se situer ailleurs que dans l'administration.
Adepte de bandes dessinées, je compare les différents interlocuteurs aux personnages de la BD « Les psy » de Bédu. Je vois défiler les images pendant qu’ils nous expliquent tel et tel comportement de notre enfant. Ce n’est pas flatteur pour le dessinateur d’être capable imaginer des personnages aussi tordus - pourtant si vrais!!! Il a dû être psy avant sa conversion...
On parle régulièrement de la prise en charge de l’enfant autiste par des psy. C’est quelque chose de très important, et même les assurances sociales l'ont compris!
Ce qui me dérange, c'est qu'on oublie les proches de l'autiste: le frère ou la sœur souffre énormément de partager son enfance avec un autiste. Les parents auront les deux changé leur vie pour s'occuper comme il le faudrait leur enfant. Ils auront perdu des « copains » parce qu'une bonne partie de l'entourage qui se sera éloigné de la famille avec cet enfant bizarre...
La famille, elle, n'a droit à rien. Ce sont pourtant les proches qui devraient pouvoir suivre des thérapies. Mais ces thérapies coûtent la peau des fesses...
Oui, il y a l'assurance-maladie pour ce genre de situations. En Suisse, la thérapie suivie chez un psychiatre sera remboursée par l'assurance-maladie de base (LAMAL). Si vous allez en thérapie chez un psychologue, psychothérapeute ou similaire, le combat avec votre assureur ne fait que commencer. Même si le coût de la thérapie est sensé être partiellement pris en charge quand la thérapie est prescrite par un psychiatre, l'expérience montre que l'application de cette règle laisse beaucoup d'espace pour une interprétation différente de l'assureur. Idem pour les assurances complémentaires : le quota annuel est utilisé avant l'arrivée du printemps!
Vous pouvez aussi consulter directement un psychiatre chaque deux semaines au lieu d'un psychologue, dans le but de vous faire rembourser les séances! Si vous avez la chance d'avoir trouvé un bon psychiatre, il n'aura pas tout ce temps à vous consacrer. Et s'il vous propose des rendez-vous réguliers, je me poserai la question pourquoi ce psy a tout ce temps de libre...
Je vais donc arrêter de réfléchir et continuer à écrire quand cela me prend (et quand Nicolas me laisse le temps). Sur blogspot.com, cela est gratuit.
Et si vous pensez avoir besoin d'un psy, allez sans gène consulter. Mais, coûte que coûte, allez chez un bon psy!
