81. Des jeux, des devinettes casses-tête

Vous aimez les jeux? Vous jouez souvent? Classique, style Monopoly ou Jass? Ou plutôt sur votre portable? Des jeux de cartes comme solitaire, ou plutôt des jeux style Candie Crush?

Moi, je connais un jeu exigeant, casse-tête... je n’arrête plus. Si mon corps vieillit, le cerveau restera jeune! Voici "Médocs"! 

Niveau 1
Donnez les médicaments suivants à un enfant de six ans pendant un jour, sans en oublier.
- M1 : 2 fois 1 comprimé, le matin après le petit déjeuner et après le dîner.
- M2 : 0,4 ml à gicler dans la bouche par une pipette, dans la matinée.
- M3 : 0,25 ml directement dans la bouche, vers 17h00
- M4 : 1,25 ml à gicler dans la bouche une demie-heure avant le coucher.

Niveau 2
Bravo! Tous les médicaments ont été donnés. Respectez dorénavant les horaires de chaque médicament.

Niveau 3
Une nouvelle maladie demande des traitements supplémentaires. Ajoutez les médicaments suivants:
- M5 : 50 gouttes diluées dans une cuillère de sirop, après le petit déjeuner et après le souper
- M6 : 2 sachets à diluer dans un petit verre d'eau, vers 17h00
- M7 (en cas de douleurs seulement) : 30 gouttes diluées dans un petit verre d'eau.

Niveau 4
Afin de se donner toutes les chances pour combattre la nouvelle maladie, ajoutez les compléments alimentaires tout en respectant les horaires imposés.
- C1 : 3 cuillères diluées dans le cacao le matin
- C2 : 1 comprimé écrasé dans quelques cuillères de yaourt le matin
- C3 : 2 fois 2 gélules réparties sur le dîner et le souper

Niveau 5
Votre enfant en a marre et n’avale plus les médicaments liquides directement donnés par une cuillère ou une seringue. Essayez de dissimuler les doses dans des boissons ou dans de la nourriture. Pensez qu'un enfant ne boit pas plus que quatre ou cinq verres d'eau par jour..

Niveau 6
Pensez de vous approvisionner régulièrement en médicaments à la pharmacie. Prévoyez un délai de commande d'une semaine pour M4, et 2 jours pour M1, M3 et M6.

Niveau 7
Afin de pouvoir vous approvisionner en médicaments, n'oubliez pas de renouveler les ordonnances : M1 chaque 3 mois, M2 à M7 chaque 6 mois

Niveau 8
En fait, comme votre enfant dort à l'internat 2 nuits par semaine, pensez à compléter les stocks de médicaments à cet endroit aussi.

Niveau 9
Un effet secondaire du médicament M1 est qu'il coupe la faim pendant 6 heures après l'avoir pris. Trouvez une astuce pour donner quand même donner tous les médicaments, même ceux qui se mélangent aux repas.

Niveau 10
Maintenez les habitudes, votre patient est autiste et tout changement de routine risque qu'il ne prend plus les médicaments.

Niveau 11
Afin de combler le manque de calories, ajoutez des boissons très calorifiques, un demi-litre par jour. Celles-ci doivent être commandées 2 jours à l'avance à la pharmacie.

Niveau 12
C'est la saison du rhume des foins! Le médicament 
- M7 s'ajoute, une cuillère par jour, ainsi que 
- M8, deux giclées dans le nez.
Maintenez les autres médicaments.

Je ne suis pas encore arrivé plus loin, et j'avoue que je ne suis pas pressé de savoir ce qui va me tomber dessus par la suite. 

Mais je n'arrive pas à m'arrêter. Pas parce que le jeu est tellement captivant, mais ce jeu dirige juste mon quotidien!

Vous n'avez pas trouvé "Médocs" dans AppleStore? Ni au King du jouet? 

Normal, ce n'est pas un jeu qui s'achète. Ça ne se télécharge pas. C'est quelque chose qui vous tombe dessus avec un enfant AJI-TSA (arthrite juvénile idiopathique - troubles du spectre autistique).

Le jour où nous déménagerons, la pharmacie va devoir licencier du personnel...

80. 30 jours

Trente jours, 720 heures. Un mois ou le tiers d’un trimestre... c’est la durée d’une lune et le cycle d’une femme.

C’est aussi la durée de notre répit de l’arthrite juvénile à Nicolas. Avec les médecins du CHUV, nous avons convenu de réduire la médication puis de l’arrêter complètement à la mi-janvier. C’est en effet difficile d’évaluer l’évolution d’une maladie si le patient est rempli d’anti-inflammatoires tous les jours.

Le grand professeur lui-même est venu ausculter Nicolas. Quel honneur pour nous - et gloire à lui, LA sommité de la rhumatologie pédiatrique en Suisse romande, de voir comment réagit un enfant autiste atteint d’une arthrite juvénile. Et par la même occasion voir qui est ce chien d’accompagnement à qui son hôpital universitaire ouvre toutes les portes...

C’était clair dès le début : la prochaine poussée de l’arthrite pouvait se faire au bout de trois mois, deux ans... ou même plus jamais. Le fait que Nicolas n’arrive plus à tenir sur ses jambes au bout d’un mois déjà nous inquiète.

La différence avec le mois d’octobre est que cette fois-ci, nous savons où se situe le problème. Il y a moins d’inquiétude (quoique…), plus de déception. Oui, j’avais l’espoir que les signes aigus de l’arthrite ne reviennent plus jamais.

Le souci avec notre petit autiste (et certainement d’autres aussi) est qu’il n’exprime pas ses douleurs avant qu’il n’arrive plus à bouger. Dimanche, nous l’avons trouvé relativement calme malgré qu’il n’a pas eu la ritaline. Nicolas s'est quand même amusé pendant deux heures à la place se jeu. Lundi, il n’arrivait plus à se lever du lit.

Nous retournerons donc faire des ultrasons, mais cette fois directement chez les spécialistes au CHUV. Nous sommes heureux de vivre dans un pays riche où le système de santé coûte cher mais fonctionne encore.

Ils vont lui donner des nouveaux médicaments, nous leur dirons qu’il n’avale même plus de l’ibuprofène tellement qu’il en a marre des médocs.Ils vont nous dire que nous n’avons pas le choix si nous voulons qu’il guérisse, nous leur répondrons qu’un autiste a encore plus de peine qu’un neurotypique d’intégrer des substances étrangères dans son corps. 
Ils vont nous dire qu'il faudra faire des injections sous cutanée tous les jours, nous leur dirons que même couper les ongles est extrêmement difficile pour un autiste.
Ils vont insister, nous allons inventer des nouvelles feintes pour que Nicolas avale les pilules, tablettes et sirops. Quant aux piqûres... rien n'est gagné!!!



Et notre entourage oubliera au bout de deux semaines ce que nous vivons parce que « tout va bien ». Il n’a pas l’air malheureux. 

« Vous avez l’air fatigués, partez donc quelques jours en vacances... »