1 an déjà? Bonne fête! J'espère qu'il y aura un bon gâteau...
Non, ce n'est pas l'anniversaire de Nicolas. Aujourd’hui, je ne parlerai (presque) pas de mon fils, je vais plutôt vous donner des explications sur ce qui est devenu mon échappatoire. Voilà un an jour pour jour que ce blog existe.
Pourquoi avoir créé ce blog?
- Primo: J'ai toujours aimé écrire. Ado, j'avais plusieurs correspondantes avec qui on s’ecrivait régulièrement. Des vraies lettres, sur papier, envoyées par la poste! Mon épouse aussi a reçu des douzaines de cartes et lettres par année... avant que nos enfants soient nés. Puis... plus grand chose :-( Ce n’est pas de sa faute! Avec des enfants, le temps libre devient rare. Avec nos enfants, le temps libre devient inexistant!
- Secondo: Je n'ai jamais pensé créer un blog jusqu'au 24 novembre 2016. Ce jour-là, il y a eu la goutte d'eau qui a fait déborder le case: L'énervement contre certains professionnels de la santé, la lenteur et l’incompréhension des administrations, l'indifférence des gens autour de nous quant au diagnostic posé sur Nicolas... j'ai dû pousser un coup de gueule! En 30 minutes, j'ai lu sur Google comment créer un blog, comparé quelques sites qui hébergent gratuitement des blogs, choisir une couleur de fond (le bleu qui représente l'autisme) et copier mon coup de gueule de Facebook sur le blog.
Pourquoi continuer à écrire?
Parce que cela me fait du bien. Je peux dire ce que j'ai sur le coeur, je peux expliquer ce que nous vivons aux personnes avec qui nous avons perdu le contact parce que notre vie n'est pas évidente à vivre...
Et parce que je reçois régulièrement des retours de gens par mail, par messenger, en commentaire dans le blog. Par exemple, suite aux différentes publications de ce blog, j'ai renoué contact avec une dizaine de personnes à Bâle, ville germanophone dans laquelle j'ai habité entre 1995 et 2002!
Qui lit ce blog?
Ben... vous!
Et d'autres aussi. Des copains, des collègues, la famille. La caissière du supermarché, la grand-maman d'un autiste rencontré sur une place de jeu.
Mais aussi mes amis Facebook et leurs amis. C'est pour eux que j'ai créé un profil du blog sur Facebook, pour qu'ils aient l'occasion de s'abonner à ce blog sans se connecter à mon profil personnel.
Ce que je trouve génial, c'est que nos thérapeutes et certains de leurs confrères lisent régulièrement le blog. Certains nous ont confié qu'ils savaient ce que c'est l'autisme mais qu'ils n'avaient pas conscience de ce que vivaient les familles avec des autistes.
La nouvelle prof à Nicolas est tombé sur le blog quand elle a fait des recherches sur l'autisme. Elle n'osait pas nous en parler en pensant que c'était privé ou secret. Je suis bien conscient qu'il n'y a rien de secret sur internet!
Il y a même Autisme Suisse Romande (www.autisme.ch) qui a mis l'un de mes texte sur leur Newsletter!
Des chiffres?
Mon but n'est pas de créer le buzz. Pas de pseudo-clicks ou fake followers. Mais j'ai toujours été un homme de chiffres, je surveille donc les clicks.
En général, le compteur dépasse la centaine de clicks 24 heures après la publication d'un article, puis elle double encore dans la semaine qui suit. Certains articles - surtout ceux qui touchent à l'assurance-invalidité, sont plus facilement partagés et sont donc les plus lus. Des sommets qui flirtent avec la ligne des mille. A croire que d'autres personnes ont des soucis similaires avec l'assurance sociale...
Une anecdote?
Aux châteaux gonflables, quelques jours après la publication de l'article. Je surveille Nicolas de près, comme d'habitude. Tout à coup, il commence à crier. Je l'appelle "Nicolas!" Une inconnue à côté me pose la question si c'est LE Nicolas du blog. Oh! Elle adore, elle suit le blog, elle trouve ceci génial. Puis elle fait descendre son fils de quatre ou cinq ans du château gonflable afin de pouvoir lui présenter le fameux Nicolas - les deux enfants étaient totalement indifférents... moi, j'étais quand même un peu flatté!
L'inspiration?
Elle vient toute seule. Notre quotidien avec Nicolas nous amène tellement de situations que je veux décrire. J'écris sur mon smartphone le soir devant la télé, dans le train en me rendant au travail, pendant ma pause de midi. Quand un texte est terminé, il ne reste plus qu'à le formater et publier. Pour ceci, je préfère l'ordi au smartphone, cela se fait donc souvent le soir.
Une idéologie?
Peut-être, probablement. Celle de participer activement pour que l'autisme se fasse connaître, dans le but que les personnes touchées aient - peut-être - la vie un peu moins difficile!
L'avenir?
Tant que j'ai de l'énergie, des idées et quelques lecteurs, le blog persistera.
- Le premier, ça varie de jour en jour.
- Le deuxième, j'ai en ce moment huit textes en cours de rédaction. Certains depuis six mois, d'autres depuis deux jours. Ils seront publiés quand le moment sera là. De toute façon, trois articles sur quatre s'écrivent d'une seule traite et sans préparation!
- Le troisième, cela dépendra de vous :-)
Merci à vous de me suivre et de continuer à me donner l'envie d'écrire!
Bonjour! Aujourd’hui, je souhaite vous parler de mon... Comment?
Oui, notre chien est arrivé.
Oui, il est génial.
Oui, Nicolas l’a déjà adopté, et l’inverse aussi.
Oui, le chien est beau. Et intelligent.
Non, il ne lave pas la vaisselle.
Oui, il faut adapter le rythme.
...
En deux semaines, j’ai eu droit à beaucoup de questions quant à notre nouvel animal domestique. Je suis content si les gens demandent comment ça va. Les collègues, des connaissances, les gens dans la rue et même la famille, tout le monde veut tout savoir sur le chien. J’ai eu plus de questions sur Winny en quinze jours que sur Nicolas en une année... Je consacre donc cette publication à notre nouvelle vie avec Winny.
Rassurez-vous, je ne changerai pas le nom du blog de « Nicolas, autiste » en « Winny, chien d’accompagnement pour autiste ». Pour moi, Nicolas reste et restera au centre!
Je suis très content d’avoir pu accueillir Winny chez nous. C’est impressionnant comme Nicolas à changé en quelques jours! Au bout de deux jours avec Winny, Nicolas a commencé à prononcer des phrases!!! « Non, touche pas à mes jouets ! » et « Laisse ça, c’est à moi! » sont deux phrases types. Les labradors sont très joueurs, et Winny est particulièrement joueur. Et Nicolas aligne ses jouets sur la table basse du salon, juste à la bonne hauteur pour que Winny puisse les renifler.
Nicolas pousse donc loin Winny qui reste, lui, stoïque. Du coup, Nicolas arrive à toucher une matière différente - le poil d’un chien. Il a ainsi appris qu’il n’y a rien de grave de toucher cette texture. Régulièrement, il va vers Winny et lui fait un câlin. Trop chou!
Les thérapeutes aussi s’intéressent à cet outil thérapeutique! Comment ça fonctionne, comment on le prépare, comment le diriger? Winny est le seul chien d’accompagnement pour autiste « diplômé » en Suisse romande, cela réveille des curiosités! Ce que j’aime en eux c’est qu’ils voient le tandem - en fait c’est un trio : maman, chien et autiste - comme moyen thérapeutique. Le chien tout seul ne sert à rien!
Toutes ces bonnes choses ont bien sûr un prix. Winny reste un chien même quand il ne travaille pas. Il faut du temps en plus pour les soins, une grande promenade (au moins 90 minutes) par jour, les pipis chaque 3-4 heures sauf la nuit. Francine doit caser ceci dans sa journée déjà trop chargée, j’essaie de l’aider au mieux quand je ne suis pas au travail. Je me lève donc à cinq heures pour ses besoins et me couche crevé vers vingt-deux heures après ses besoins. Fini les soirées NCIS ou Scorpion... Par contre, je prends de l’air et ai augmenté ma moyenne de pas quotidiens de vingt-sept pour cent! Mon dos me remercie!
Les premières semaines, nous sommes de plus suivis par l'école des chiens-guides à la maison afin de peaufiner ce que Francine a appris en une semaine à Bâle, et pour appliquer les nouvelles connaissances sur le terrain - notre terrain. C’est bien d’avoir ce genre de soutien mais ça demande encore plus de temps. De plus, ils exigent que nous changons des routines justement PARCE QUE nous avons le chien. Il nous sert à gérer les situations imprévues, pour cela il faut casser les routines. Ils ont raison, mais cela demande de l’énergie en plus... et des protège-ouille pour supporter les cris à Nicolas!!!
Est-ce que nous gardons le chien malgré tous les efforts à faire? Quelle question...
OUI !!!
D’ailleurs, sa médaille est gravée de son nom : Winny Antille ! Je vous le jure, on l’a reçue comme ça, nous n’avons rien fait. On ne peut donc plus s’en débarrasser !
Mise en garde : cette publication pourrait contenir du sarcasme ou de l’ironie.
Je suis Valaisan, ma carte d’identité l’indique. Depuis onze ans, j’habite Fribourg. Les grands sont scolarisés ici, ils se sentent plus Dsotzets que Valaisans. Ils termineront leur scolarité ici. Quoique... je pense qu'il le feront, mais ça m'arrive d'avoir des doutes...
C’est que je me sens un peu dans le Far West ici. Oui, il y a les vaches. Mais aussi des cowboys...
Quand j’appelle l’AI, ils ne connaissent pas le nom de leur collègue mais ils l'appellent gentiment « la petite ». Les bonnes manières de Billy the Kid. Et mes lettres sont bien classées dans le dossier, mais ils ont oublié de donner suite. N'est pas gestionnaire qui veut. Fermez les yeux... vous entendez l'harmonica d'Ennio Morricone?
Nous avons reçu cette semaine le jugement du Tribunal cantonal quant aux éventuelles allocations pour Nicolas avant ses quatre ans d’âge. Nous avons perdu. Je m’y attendais. Ce qui me surprends, c’est le raisonnement et surtout avec quelle estime de soi qu’ils écrivent. Façon John Wayne.
Onze pages de bla bla. Ils répètent les propos de l’AI contre les nôtres. À la fin, ils tranchent pour une partie, malheureusement pas pour nous. Mme Stirnimann* a été plus convaincante que nous.
A la fin de leur verdict, cette phrase qui tue comme le revolver de Lucky Luke. Dans notre recours, nous avons écrit comme mot de fin que les enfants dans la même situation que Nicolas sont reconnus impotents dans les autres cantons. Nous avons donc demandé que Fribourg applique la même loi (fédérale) que les autres cantons.
Nous savons de quoi nous parlons, avec une pédopsychiatre spécialisée sur l'autisme qui pratique dans les cantons de Vaud et Genève. Nous connaissons la pratique des offices AI en suisse-allemande à travers notre thérapie FIAS (reconnue par l'AI) effectuée à Bâle qui traite des enfants jusqu’à quatre ans de tous les cantons germanophones. Ils reconnaissent tous les petits autistes comme invalides.
Et ben, ils ont tous tort! Le shérif a parlé!
La décision de l'autorité intimée est conforme au droit fédéral de l'assurance-invalidité ainsi que démontré céans. L'existence dans d'autres cantons d'une pratique éventuellement contraire à la loi ne permet pas d'invoquer le principe de l'égalité dans l'inégalité auquel les recourants semblent se référer.
Donc, tous les autres cantons ont tort. Je suis fier d'habiter le seul canton qui sait appliquer correctement les lois.
Je vous laisse, je pars boire un whisky au saloon. Pan!
Comme annoncé dans mon dernier blog: Notre famille s'agrandit!
Non, nous n'aurons pas un quatrième enfant (c'est déjà mon rôle...). Nous avons trois garçons, deux chats, et dès samedi nous allons accueillir un labrador : Winny.
Nous sommes donc tous très excités. Nicolas garde un air indifférent. Les autistes ont de la peine à exprimer leurs sentiments. Il comprend ce qui se passe en ce moment. Maman est partie à l'école des chiens pour une semaine de formation, papa essaie de jongler entre le travail et les enfants.
Mais pourquoi cette excitation? Parce que Winny n'est pas "que" un chien, c'est un chien d'accompagnement pour autistes. Winny est né à l'élevage de l'école de chiens d'aveugles réputée d'Allschwil, près de Bâle. Durant sa jeune vie (il a deux ans maintenant), il a été dressé pour apprendre à accompagner un enfant autiste.
Winny sera toujours guidé par un adulte à l'extérieur, en principe Francine, plus tard aussi moi. Nicolas sera relié au harnais par une ceinture et suivra (on l'espère) le chien. Il aura aussi une poignée qui lui donne l’impression de guider le chien. Il sera concentré sur "son" chien et plus sur le moindre détail qui l'entoure et qui le dérange dans ses promenades. Du coup, on pourra de nouveau aller faire les courses avec Nicolas. S'arrêter à la poste acheter des timbres ou chez le boucher commander un tartare. Ou directement en manger un au restaurant. Nous pourrons enfin nous promener où nous avons envie, et pas là où Nicolas nous force d'aller avec ses crises. Ceci n'était plus possible depuis que Nicolas n'est plus en poussette.
Nicolas aura donc sa tâche, s'occuper de "son" chien pendant la promenade. Il prendra une nouvelle responsabilité. D'autres enfants autistes ont commencé à s'ouvrir quelques mois après avoir reçu un chien, à développer le sens des responsabilités. Et encore d'autres ont commencé à parler grâce au chien... en parlant au chien!
Avant l’arrivée du chien, nous avons dû acheter une plus grande voiture, y installer une cage, aménager l'appartement pour que Winny ait de la place. Nous avons aussi dû cacher les gamelles des chats dans les armoires de cuisine et y installer une chatière, les labradors étant très gourmands. Et - beurk - idem pour la caisse des chats qui a dû être intégrée dans un meuble dans la salle de bain, il parait que les labradors mangent même les excréments de chats :-(
Oui, les premiers mois seront difficiles. Nous en sommes conscients! Accueillir un chien comme un labrador, cela demande de l'engagement à toute la famille. Accueillir un chien d’accompagnement pour autiste, cela demande encore plus d’investissement qu’un chien normal. Il est chien et chien: chien d’accompagnement quand il travaille, et en plus chien normal qui a besoin de sortir, jouer, d’être lavé etc.
Il paraît que les premiers mois, c'est presque comme avoir un autre bébé parce qu'il faut s'en occuper tout le temps.
Nous avons parlé de notre projet à plein de gens autour de nous. Nous recevons trois sortes de réactions:
- Beaucoup de gens se réjouissent pour nous ou nous ont souhaité bonne chance. Merci à eux!
- Il y a aussi des personnes plus sceptiques: "Tu es sûr de vouloir prendre un chien, tu n'as trois pas assez de soucis avec tes enfants?" Ils n’ont pas tort! Je leur réponds juste que si nous prenons un chien, ce n’est pas pour nous mais pour Nicolas. Et quand on aime (son enfant), on ne compte pas (les efforts).
- Il y a malheureusement aussi les personnes qui n'ont toujours pas compris ce que nous vivons: "Quoi, un chien? Tu ne pourras plus partir en vacances quand tu veux!" Si je prenais le temps de leur répondre, je leur dirais que je ne pars plus en vacances et ne fais plus ce que je veux depuis que Nicolas est né! Mais je ne mettrai plus d’energie dans ce genre d’explications.
Est-ce que j'en ai l'air malheureux? Au contraire...
Wouaf wouaf!*
*Un chien d'accompagnement pour autiste coûte environ cent mille francs, principalement la formation reçue. La fondation les met gratuitement à disposition des familles qui ont un enfant autiste de moins de dix ans. Si vous voulez soutenir la fondation, vous trouvez plus d'informations et surtout leurs coordonnées bancaires sur leur site.
