Aujourd’hui, j’essaie de tirer quelques parallèles
entre la vie sur Facebook et la vie réelle. Un coup de gueule qui ne date pas
d’hier !
Justement hier, j’ai « partagé » sur mon
profil FB un article sur l’autisme qui me parle vraiment. Que vivent les parents d'autistes, quelle est la réalité? Je constate que j’ai
eu 4 « j’aime » et 1 commentaire (merci Fernande). Lors de mes
publications similaires il y a un an, j’arrivais facilement à une trentaine de
réactions. Les gens se lassent, je comprends. Connaître quelqu’un qui est
atteint de TSA (trouble du spectre autistique), c’est intéressant au début, on
s’informe, on les plaint, puis cela devient normal et on oublie. Franchement : qui de
vous, amis FB, a vu mon fils ces 6 derniers mois ??? Et moi, vous m’avez
vu quand la dernière fois ?
En regardant mes publications FB en 2016, je réalise
que ma vie FB a été marquée par l’autisme. Cela doit être monotone de me
suivre… Dois-je m’excuser de ne pas avoir publié les photos de mes menus au
restaurant, parlé de mes vacances ou filmé les concerts ou matchs que j’ai
suivis ? Ben… mon année FB 2016 correspond à mon année 2016 dans la
réalité ! Fini les restaurants en famille, on oublie les vacances ou
sorties sauf si on peut compter sur une super baby-sitter (qui vaut son prix en
or). Déjà, faudrait encore en avoir, des vacances… à part 5 jours, toutes mes
vacances 2016 ont été prises pour des thérapies, des tests liés à l’autisme ou
des visites médicales. Et quand on se réserve une soirée pour suivre une
conférence ou aller au ciné, on n’a même plus envie d’y aller parce qu’on est
fatigué ! On s’isole, de plus en plus.
En comparant donc notre vraie vie à celle des réseaux
sociaux, le recul du nombre de feedbacks n’est pas une spécialité FB. Une fois
que les gens se sont renseignés sur le TSA et qu’ils étaient désolés, ils
oublient. Chacun sa vie, chacun ses problèmes. Je n’ai même pas jugé utile
d’informer les « amis » qu’un deuxième diagnostic TSA est tombé il y
a quelques semaines. Même si un ado avec un syndrome Asperger (qui fait partie
des troubles autistiques) est de loin plus facile à gérer qu’un autisme
infantile chez un petit, cela reste un diagnostic lourd à porter pour toute la
famille.
Si je ne parle que d’autisme sur FB, c’est parce que
c’est ma vie réelle. Nicolas nous rappelle tous les jours que notre vie réelle
est un combat. Un combat pour qu’il puisse faire des progrès, aussi petits
soient-ils. Un combat contre les assurances sociales qui acceptent que notre
fils est « invalide » mais qui refusent d’accepter qu’un autiste
demande plus d’attention qu’un autre enfant et qu’on pourrait avoir besoin
d’aide. Et nous commençons le prochain combat pour que Nicolas puisse suivre
une scolarité plus ou moins normale à la prochaine rentrée.
Je remercie celles et ceux qui ont lu jusqu’ici. Je ne
parlerai plus d’autisme sur mon profil FB. J’ai créé un blog sur lequel je
publierai mon quotidien lié à l’autisme !
