3. Noël

C'est bientôt Noël! Dans moins d'une semaine, le Père Noël viendra amener les cadeaux. Madame Météo a préparé le terrain en faisant venir le froid à Fribourg pour que le traineau puisse atterrir sans faille. Maman et les grands frères ont décoré le sapin de Noël, papa a mis des guirlandes lumineuses dehors. Tout est prêt...?

Quand j'étais petit, mes parents n'arrivaient plus à me tenir une bonne semaine avant Noël. La proximité des vacances scolaires, peut-être la neige tombée, mais surtout l'attente des cadeaux me rendaient nerveux, excité, joyeux... bref: c'était génial. J'allais vérifier tous les jours si - à tout hasard - le Père Noël ne se serait pas trompé d'un jour pour déposer les cadeaux... enfin, surtout les miens! Hélas, notre Père Noël a dû être Suisse parce qu'il était chaque année à l'heure! Pas un seul cadeau avant le 24 au soir...

Nicolas, lui, est stressé. Il y a du changement, et il n'aime pas. Pourquoi y a-t-il toutes ces lumières dehors? Pourquoi ce drôle d'arbre restreint l'accès au salon? Et à quoi servent toutes ces décorations qui brillent sur le sapin et avec lesquelles il ne faut pas jouer?

Au début, le sapin ne l'intéressait pas. Nicolas l'ignorait comme si c'était l'inspecteur des impôts. Même les bougies (électriques,  LED bien sûr) qui clignotaient n'ont pas réussi à détourner plus qu'un petit regard à Nicolas. Quand ses frères ont commencé à accrocher les boules, Nicolas a commencé à montrer de l'intérêt. En s'approchant, il se voyait dans le reflet des boules! Il a réalisé que c'était lui dans le miroir, du presque nouveau. 

Après une cinquantaine de hochements de têtes tout en se guignant dans le reflet, il a eu la bonne idée d'arracher la boule du sapin. Elle s'est brisée en mille morceaux par terre, tout comme la bonne humeur de Nicolas. Nos essais de lui donner une autre boule (en plastique cette fois-ci) sont restés vains. Si nous n'avions pas attaché des chocolats (suisses, comme le Père Noël) sur l'arbre, celui-ci n'attirerait déjà plus personne.

J'attends que les cadeaux seront déposés au pied de l'arbre le 24 ou 25. Nicolas aura aussi ses cadeaux, même si cela le stresse. Nous ne voulons surtout pas faire de différence avec ses frères si jamais - contre toute attente - il réalise ce qui se passe.

J'estime que l'arbre sera démonté 2 jours plus tard et la pièce réarrangée comme avant afin que Nicolas puisse retrouver ses repères. 

Joyeux Noël à vous tous!

2. C’est quoi l’autisme ?

Si vous cherchez la définition de l’autisme sur internet, vous trouverez des centaines de milliers d’explications. Certaines sont plus techniques que d’autres, certaines moins justes. Il faut préciser qu’il existe plus de 80 sortes d’autisme classées en 3 catégories principales (Asperger, autisme infantile, autres formes d’autisme). Les médecins, thérapeutes et autres consultants ne manquent pas de nous rappeler régulièrement qu’il ne faut pas comparer notre fils avec d’autres enfants (autistes ou non), que chacun est différent est les symptômes de chaque forme d’autisme aussi sont différents.

Toutefois, il y a une définition qui m’a particulièrement plu :

« C’est un désordre neurobiologique caractérisé par les préoccupations sociales de l’individu, à la recherche de la supériorité et l’obsession de la conformité. Les individus touchés pensent souvent que leur expérience et leur vision du monde est juste et la seule valable. Ils ont de la peine à être seuls. Souvent, on perçoit une intolérance envers des petites différences chez les autres. Quand ils sont en groupe, les sujets montrent souvent un comportement social bizarre, dysfonctionnel et destructif. Ils ont la peine à communiquer ouvertement et directement et ont une tendance à mentir bien supérieure aux personnes autistiques.

Le syndrome neurotypique* a des origines génétiques. Des autopsies ont montré que le cerveau d’une personne neurotypique* est plus petit que celui d’un être autistique, par contre certaines parties sont surdéveloppées, p.ex. celles consacrées au comportement social.

Environ 99% de la population est touchée par ce syndrome. Il n’existe à ce jour aucun traitement contre le syndrome neurotypique*. Néanmoins, de nombreux sujets ont appris à compenser leurs faiblesses en passant du temps avec des autistes. »

(traduit librement de « The Diagnostic and Statistical Manual of Normal Disorders : 666.00 Neurotypic Disorder)

*Neurotypique est, selon les personnes atteintes du syndrome d’autisme, toute personne qui n'est pas atteinte de TSA, donc « normale ».

1. Parallèles entre la vie réelle et Facebook

Aujourd’hui, j’essaie de tirer quelques parallèles entre la vie sur Facebook et la vie réelle. Un coup de gueule qui ne date pas d’hier !

 

Justement hier, j’ai « partagé » sur mon profil FB un article sur l’autisme qui me parle vraiment. Que vivent les parents d'autistes, quelle est la réalité? Je constate que j’ai eu 4 « j’aime » et 1 commentaire (merci Fernande). Lors de mes publications similaires il y a un an, j’arrivais facilement à une trentaine de réactions. Les gens se lassent, je comprends. Connaître quelqu’un qui est atteint de TSA (trouble du spectre autistique), c’est intéressant au début, on s’informe, on les plaint, puis cela devient normal et on oublie. Franchement : qui de vous, amis FB, a vu mon fils ces 6 derniers mois ??? Et moi, vous m’avez vu quand la dernière fois ?

 

En regardant mes publications FB en 2016, je réalise que ma vie FB a été marquée par l’autisme. Cela doit être monotone de me suivre… Dois-je m’excuser de ne pas avoir publié les photos de mes menus au restaurant, parlé de mes vacances ou filmé les concerts ou matchs que j’ai suivis ? Ben… mon année FB 2016 correspond à mon année 2016 dans la réalité ! Fini les restaurants en famille, on oublie les vacances ou sorties sauf si on peut compter sur une super baby-sitter (qui vaut son prix en or). Déjà, faudrait encore en avoir, des vacances… à part 5 jours, toutes mes vacances 2016 ont été prises pour des thérapies, des tests liés à l’autisme ou des visites médicales. Et quand on se réserve une soirée pour suivre une conférence ou aller au ciné, on n’a même plus envie d’y aller parce qu’on est fatigué ! On s’isole, de plus en plus.

 

En comparant donc notre vraie vie à celle des réseaux sociaux, le recul du nombre de feedbacks n’est pas une spécialité FB. Une fois que les gens se sont renseignés sur le TSA et qu’ils étaient désolés, ils oublient. Chacun sa vie, chacun ses problèmes. Je n’ai même pas jugé utile d’informer les « amis » qu’un deuxième diagnostic TSA est tombé il y a quelques semaines. Même si un ado avec un syndrome Asperger (qui fait partie des troubles autistiques) est de loin plus facile à gérer qu’un autisme infantile chez un petit, cela reste un diagnostic lourd à porter pour toute la famille.

 

Si je ne parle que d’autisme sur FB, c’est parce que c’est ma vie réelle. Nicolas nous rappelle tous les jours que notre vie réelle est un combat. Un combat pour qu’il puisse faire des progrès, aussi petits soient-ils. Un combat contre les assurances sociales qui acceptent que notre fils est « invalide » mais qui refusent d’accepter qu’un autiste demande plus d’attention qu’un autre enfant et qu’on pourrait avoir besoin d’aide. Et nous commençons le prochain combat pour que Nicolas puisse suivre une scolarité plus ou moins normale à la prochaine rentrée.

 

Je remercie celles et ceux qui ont lu jusqu’ici. Je ne parlerai plus d’autisme sur mon profil FB. J’ai créé un blog sur lequel je publierai mon quotidien lié à l’autisme !