61. Un conte de fées?

Il était un fois, dans un pays pas si loin d’ici - à Fribourg - un peuple. Ils s’appelaient les « P » parce qu’ils vivaient en paix. C’etait un peuple de professionnels, persévérants et même performants. Ils partageaient leur pain pour qu’il y en a assez pour tout le monde. Les P étaient pédagogues, professeurs, pédiatres, psychiatres ou juste parents. Ils avaient beaucoup de patience et de persévérance. Tout allait bien dans leur monde... s’il n’y avait pas les « T ».

Les « T », on les appelait aussi les « Ta », étaient souvent des théoriciens, parfois des terribles, tardant à avancer. Les Ta avaient un super pouvoir, celui d’arreter le temps et celui d’arreter tout sauf le temps. 

Les P donnaient une partie de leur pécune aux Ta, en échange ces derniers leur mettaient à disposition les infrastructures, comme les hôpitaux ou les écoles. Les Ta décidaient de tout comme dans le bon vieux temps, sans néanmoins essayer de comprendre ce qui aurait pu changer dans le pays des P. Par exemple, les Ta essayaient de remplir un home pour enfants handicapés à long terme, même s’il n’y en avait pas assez. Un, deux, trois, t’es dedans, tu ne ressortiras pas. Pourquoi laisser ces murs à moitié vides? 

Les P, très psychologues, parlaient pour essayer trouver des solutions, pour dire que la vie a changé. Les Ta se taisaient. Ils ne répondaient même plus au courriers ou courriels parce qu’ils ne voulaient pas qu’il y ait du changement. 

Les P pressaient pour avancer, les Ta tiraient au... distributeur un café. Puis ils se tiraient... en vacances. Sans les Ta, les P n’avaient même pas le droit de respirer... sauf s’ils avaient demandé une autorisation écrite auparavant.

Oui, les Ta avaient le pouvoir de décision. En contrepartie, les P pouvaient choisir l’un des leurs, en général un beau parleur polyvalent, pour conseiller et même devenir chef des Ta. Hélas, bien trop souvent, le P élu devenait un Ta par la suite, un poly-Type.

Les P avaient le choix : se taire ou changer de royaume.

- Alors, il vient ce conte de fées?
- Relisez le titre... il y a un point d’interrogation dans « Un conte de fées? » parce que ce n’en est pas un. Un conte de fées, ça se termine bien!

La suite de l’histoire ? Probablement après les vacances des Ta.

60. Vive les vacances...

Si vous avez lu mon dernier blogpost, vous savez que je n’aime pas les vacances scolaires.

Vous savez quoi? Je ne suis pas le seul! Nicolas ne les aime pas non plus.

Dimanche soir, en se couchant, Nicolas pose la question:
"Aujourd’hui, c’est dimanche?"
"Oui, Nicolas."
Il sourit. "Demain c'est lundi. Demain, je vais à l'école!"
"Euh... non. Demain, c'est congé. Tu as des vacances."
Le niveau de décibels se multiplie par dix : "Nooooooooon! Je ne veux pas des vacances! Je veux aller à l'école!"

Franchement: quel enfant insiste pour ne pas avoir des vacances?

Son pouls monte, il devient rouge... et après des cris et des pleurs, il s'endort tout excité parce que la fatigue a enfin pris le dessus. Il se réveillera à minuit, la nuit sera mouvementée... une de plus!

Et pourtant, nous lui avons fait un planning mensuel pour juillet, un autre pour août. Une case par jour, avec une ou deux images de ce qu’il fera chaque jour. C’est du boulot, mais cela l’aide à comprendre, à se préparer, à anticiper. C'est important pour un autiste.


Nous travaillons ainsi depuis plus de deux ans, à lui montrer un planning sommaire des périodes spéciales comme les vacances. Tous les soirs, nous traçons le jour qui vient de s'écouler, et il sait plus ou moins quelle activité principale, quelle visite ou quel lieu l'attend le lendemain. Oui, ceci demande de la planification et de l'organisation. Mon épouse a préparé tout ça bien en avance.

De plus, nous préparons le planning quotidien tous les soirs pour le lendemain en scratchant des pictos et des photos sur un tableau qui représente le jour, même avec les prévisions météo du jour au sommet! Pourquoi? Pour que le cerveau à Nicolas puisse se préparer de ce qui l'attend dès qu'il se lève le matin.

Une activité terminée? Nicolas demande à enlever le pictogramme. La visite est partie? Nicolas court vers son plan et dé-scratche la photo. Et hop! dans la boîte des pictos.

Cela peut amener de la frustration quand il y a des imprévus. Une visite surprise ou un rendez-vous médical annulé de dernière minute risque de déclencher des crises chez Nicolas parce que son planning journalier indique autre chose.

Nous le faisons pour que Nicolas puisse se situer dans l'échelle du temps. Beaucoup d'autistes fonctionnent comme ça. Les uns réagissent mieux aux dessins, certains aux pictogrammes, d'autres aux photos. Ce qui reste identique, c'est qu'ils se basent sur des visuels.

L'anticipation aide donc un autiste. Hélas, il y a aussi les routines. Et les vacances, ce n'est pas une routine. C'est du changement, même s'il peut l'anticiper.

La première semaine de vacances a donc passé. Il n'en reste "plus que" six. J'espère très sincèrement qu'au bout de la septième semaine, les vacances ne sont pas devenus une routine pour Nicolas. Qu'il ne crie pas "non, je ne veux pas aller à l'école! Je veux des vacances!"

Quoique... il serait devenu un enfant "normal"!

59. Mais oui, mais oui, l'école est finie!

C'est dingue ce que le temps passe vite! Il est déjà juillet, l'année scolaire est terminée.

Nicolas a fini sa première année d'école en classe d'observation, il ira dans une classe spécialisée TEACCH (treatement and education of autistic and related communication handicapped children - traitement et éducation d'enfants autistes et avec défaillances en communication). Il intégrera l'école enfantine "normale" deux demie-journées par semaine.

Nous avons informé les différents services scolaires que nous avons engagé - à nos frais - une auxiliaire de vie qui lui facilitera l'intégration étant donné que notre canton de domicile nous refuse toute aide (voir ma dernière publication). Nous sommes donc plus ou moins prêts pour la rentrée fin août.

Il ne reste qu'un petit souci: comment passer les sept semaines de vacances avec Nicolas? 53 jours et 54 nuits avant la rentrée pour être plus précis, en tenant compte des fins de semaine...

J'avoue que nous avons déjà de la peine à passer deux semaines avec notre petit à Noël ou à Pâques, mais là ce sera multiplié par presque quatre! Au secours!!!

Nous partirons deux semaines en Italie. Ce sera une aventure comme l'année passée (à lire ou relire ici et ici), mais au moins on sera dans un cadre plus relaxant pour récupérer. Et j'ai même pu prendre une troisième semaine de vacances pour soutenir mon épouse et m'occuper un peu plus de Nicolas.

Il reste quatre semaines à combler sans péter un cable...

Nous avons puisé dans (respectivement épuisé) notre quota de l'internat - une vingtaine de nuits par année scolaire. Nicolas passera donc trois fois deux nuits à l'institut. Trois fois deux nuits, mais surtout trois fois trois jours. Il faut être inventif dans une telle situation!

J'entends les commentaires des jaloux "oh! vous avez de la chance de pouvoir le placer aussi souvent!" Je rassure les critiques: nous payons pour ces services, et c'est une mesure de survie pour nous.

La trentaine de jours qu'il faut combler, ma femme et/ou moi passerons des centaines d'heures sur les places de jeu à surveiller Nicolas, à gérer ses crises, à organiser le quotidien tout en étant en compagnie de Nicolas...

Je vous souhaite un bel été! Vivement le 27 août! Vive la prochaine rentrée scolaire!!!