Aujourd'hui, le mercure a dépassé les zéro degrés à Fribourg pour la première fois en 3 semaines. Nous avons eu des journées à moins dix et des nuits à moins dix-sept. Pour notre région, c'est froid... très froid! D'après les statistiques, c'est le mois de janvier le plus froid depuis 30 ans. Et pour plomber encore un peu le moral, le soleil s'est caché derrière le brouillard et n'a plus fait d'apparition depuis longtemps non plus.
Nicolas, lui, s'en fiche. Il est très actif comme toujours. Il veut - non, il doit - sortir et bouger. Deux fois par jour, au minimum. C'est génial en printemps, en été et en automne. Je sors souvent promener avec lui, je marche, je lui cours après, je le surveille pour qu'il ne court pas sur la route. Bref, je bouge. Cela me donne aussi un peu de temps pour moi, pour réfléchir, pour penser au sens de la vie, de ma vie...
On pourrait donner de la Ritaline à Nicolas pour qu'il soit moins actif, nous avons décidé de ne pas le faire parce que nous le canalisons déjà avec un neuroleptique avant le coucher et avec de la mélatonine pour qu'il dorme (mieux) la nuit. Assez de médication ainsi, donc pas de Ritaline.
En hiver, les deux sorties quotidiennes sont plus compliquées, surtout à moins dix degrés. Habiller Nicolas en pampers, camisole, collant, chaussettes, pantalon, gros pull, écharpe, gants, bonnet, veste de ski et bottes me prend déjà une énergie incroyable. Surtout qu'il bouge comme un ver de terre quand il est impatient. Comme il est impatient en s'habillant, il l'est deux fois plus quand il est habillé. Je mets donc vite une bonne veste et mon bonnet. C'est parti!
Nicolas a ses rituels pour la promenade, ses parcours habituels. Il prend le même chemin, le même trottoir, il traverse au même endroit. Il n'aime pas le tunnel dans lequel ça résonne tellement quand une moto ou une ambulance passe. Il évite de passer devant les jardins où il y a un chien qui aboie. Puis il s'arrête toujours à la même place de jeu. En fait, il y en a deux, il décide au dernier moment s'il coupe à gauche pour aller au Criblet ou s'il va tout droit pour Grand-Place.
Avec de la neige sur le toboggan et la bascule, la place de jeu semble être dix fois plus intéressante. Il n'y a pas d'autres enfants avec ce froid de canard, donc pas de crises de partage. Nicolas ne veut plus partir. Il me lance des semblants de boules de neige poudreuse, il court, il saute les pieds joints. Et encore une fois, et de nouveau. C'est rigolo de le voir ainsi le premier quart d'heure. Puis, je commence à en avoir marre. Il fait froid, la place de jeu est à l'ombre. IL FAIT MOINS DIX!!! Et ça fait une heure qu'on se les gèle. Impossible de faire partir Nicolas, il est trop content.
Après lui avoir dit trois fois qu'on partira dans cinq minutes (et trois crises de cris parce qu'il veut rester), après des explications qu'il faut rentrer manger, qu'on peut rentrer en bus (il adore le bus) et après avoir fait semblant de rentrer sans lui (ce qu'il ignore parfaitement), j'ai le choix entre continuer à geler ou une crise de hurlements. J'ai l'habitude de ses cris, j'ai aussi appris à ignorer les regards des gens... mais il faudrait tirer Nicolas en haut la pente pendant quinze minutes ou le porter, ce qui serait un mauvais signe envers un petit autiste - il s'en souviendra pendant longtemps et il faudra le refaire à chaque occasion.
En janvier, j'ai donc appelé une dizaine de fois "Taxi Francine" qui est venue nous chercher en voiture. Pas très écologique, mais c'est plus rapide et personne n'entend ses cris une fois qu'il est dans la voiture. Et c'est plus chaud que Fribourg en janvier 2017! Merci!
Aujourd'hui, le thermomètre indique 3,5 degrés. Pourvu que ça reste, que ça monte encore! A vingt degrés avec les petites fleurs qui pointent leurs têtes, je trainerai volontiers des heures sur les places de jeu. Mais là, j'en ai marre du froid!
samedi 28 janvier 2017
dimanche 8 janvier 2017
4. Les vacances
Dimanche 8 janvier, seizième jour des vacances scolaires. Ou plutôt dernier jour des vacances. Permettez-moi un seul mot: OUF!
Je m'explique: A 4 ans, Nicolas n'a pas encore atteint l'âge de la scolarité. Vu son autisme, il ne peut pas aller dans une maternelle ou une crèche "normale". Nous amenons donc Nicolas de 9h00 à 16h00 dans un jardin éducatif spécialisé dans lequel se trouvent des enfants "différents". Il y a des trisomiques, de poly-handicapés, des autistes... Pour 8 petits venant de tout le canton, il y a en général 8 éducateurs qui s'occupent des enfants. Ils y suivent différentes séquences de jeux et thérapies, des promenades etc. Il y a également l'ergothérapeute et la logopédiste sur place. Nicolas a commencé à fréquenter cet institut 15 mois en arrière en y allant deux fois par semaine, puis 3 fois. Depuis la dernière rentrée, vu les progrès qu'il fait, nous avons même réussi à décrocher un quatrième jour hebdomadaire. Nous avons beaucoup de chance pour cela, et nous nous en rendons compte!
Hélas, l'institut ferme 2 semaines en été et 2 semaines à Noël. Avec le week-end, cela fait 16 jours pendant lesquels nous gardons Nicolas 24 heures sur 24 (oui, il se réveille toujours les nuits). Pas de séquences de jeu avec ses pairs, pas d'ergothérapie, pas de musicothérapie... rien! A part nous!
Nicolas a maintenant l'habitude que quelqu'un s'occupe de lui tout le temps. Nous ne pouvons plus le laisser, comme avant, dans un "coin" du temps de préparer le dîner. Plus possible non plus de le laisser un quart d'heure devant la télé ou avec sa tablette pour prendre une douche. Nicolas veut sortir promener le matin et l'après-midi, qu'il fasse 5 degrés dehors ou moins cinq. Avec tout de même une grande différence: la différence de relation avec les éducatrices en groupe (où il faut obéir) par rapport à la relation papa-fiston ou maman-fiston. Avec papa-maman, on a le droit de "dire" non (même s'il ne parle pas), de crier, de hurler... et ce à 6 heures du matin comme à 10 heures du soir!
Oui, nous avons planifié les 16 jours car il faut tout planifier avec un autiste. Non, nous n'avons pas réussi à garder le planning parce qu'il y avait justement Noël avec son sapin, les cadeaux, des visites non prévues... Il y avait aussi le réveillon avec les pétards dehors. Pour ma part, j'ai eu la chance de reprendre le travail le 3 janvier alors que mon épouse a été condamnée à garder Nicolas...
Nous avons donc survécu aux 16 jours. Demain, Nicolas repartira au jardin éducatif spécialisé. OUF! Non, je ne me culpabilise pas de parler ainsi.
- Que celui ou celle qui me critique vienne garder Nicolas une demie-journée lors des prochaines vacances en été!
- Que l'inspectrice de l'assurance-invalidité - celle qui a prétendu qu'un enfant autiste ne demande pas plus de travail qu'un enfant "normal" - revienne faire une inspection début août.
Je nous souhaite - à vous chère lectrice ou lecteur ainsi qu'à nous - une bonne année 2017! Pour nous, le début a été très difficile, j'espère que la suite sera plus supportable!!!
Je m'explique: A 4 ans, Nicolas n'a pas encore atteint l'âge de la scolarité. Vu son autisme, il ne peut pas aller dans une maternelle ou une crèche "normale". Nous amenons donc Nicolas de 9h00 à 16h00 dans un jardin éducatif spécialisé dans lequel se trouvent des enfants "différents". Il y a des trisomiques, de poly-handicapés, des autistes... Pour 8 petits venant de tout le canton, il y a en général 8 éducateurs qui s'occupent des enfants. Ils y suivent différentes séquences de jeux et thérapies, des promenades etc. Il y a également l'ergothérapeute et la logopédiste sur place. Nicolas a commencé à fréquenter cet institut 15 mois en arrière en y allant deux fois par semaine, puis 3 fois. Depuis la dernière rentrée, vu les progrès qu'il fait, nous avons même réussi à décrocher un quatrième jour hebdomadaire. Nous avons beaucoup de chance pour cela, et nous nous en rendons compte!
Hélas, l'institut ferme 2 semaines en été et 2 semaines à Noël. Avec le week-end, cela fait 16 jours pendant lesquels nous gardons Nicolas 24 heures sur 24 (oui, il se réveille toujours les nuits). Pas de séquences de jeu avec ses pairs, pas d'ergothérapie, pas de musicothérapie... rien! A part nous!
Nicolas a maintenant l'habitude que quelqu'un s'occupe de lui tout le temps. Nous ne pouvons plus le laisser, comme avant, dans un "coin" du temps de préparer le dîner. Plus possible non plus de le laisser un quart d'heure devant la télé ou avec sa tablette pour prendre une douche. Nicolas veut sortir promener le matin et l'après-midi, qu'il fasse 5 degrés dehors ou moins cinq. Avec tout de même une grande différence: la différence de relation avec les éducatrices en groupe (où il faut obéir) par rapport à la relation papa-fiston ou maman-fiston. Avec papa-maman, on a le droit de "dire" non (même s'il ne parle pas), de crier, de hurler... et ce à 6 heures du matin comme à 10 heures du soir!
Oui, nous avons planifié les 16 jours car il faut tout planifier avec un autiste. Non, nous n'avons pas réussi à garder le planning parce qu'il y avait justement Noël avec son sapin, les cadeaux, des visites non prévues... Il y avait aussi le réveillon avec les pétards dehors. Pour ma part, j'ai eu la chance de reprendre le travail le 3 janvier alors que mon épouse a été condamnée à garder Nicolas...
Nous avons donc survécu aux 16 jours. Demain, Nicolas repartira au jardin éducatif spécialisé. OUF! Non, je ne me culpabilise pas de parler ainsi.
- Que celui ou celle qui me critique vienne garder Nicolas une demie-journée lors des prochaines vacances en été!
- Que l'inspectrice de l'assurance-invalidité - celle qui a prétendu qu'un enfant autiste ne demande pas plus de travail qu'un enfant "normal" - revienne faire une inspection début août.
Je nous souhaite - à vous chère lectrice ou lecteur ainsi qu'à nous - une bonne année 2017! Pour nous, le début a été très difficile, j'espère que la suite sera plus supportable!!!
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