Dimanche 8 janvier, seizième jour des vacances scolaires. Ou plutôt dernier jour des vacances. Permettez-moi un seul mot: OUF!
Je m'explique: A 4 ans, Nicolas n'a pas encore atteint l'âge de la scolarité. Vu son autisme, il ne peut pas aller dans une maternelle ou une crèche "normale". Nous amenons donc Nicolas de 9h00 à 16h00 dans un jardin éducatif spécialisé dans lequel se trouvent des enfants "différents". Il y a des trisomiques, de poly-handicapés, des autistes... Pour 8 petits venant de tout le canton, il y a en général 8 éducateurs qui s'occupent des enfants. Ils y suivent différentes séquences de jeux et thérapies, des promenades etc. Il y a également l'ergothérapeute et la logopédiste sur place. Nicolas a commencé à fréquenter cet institut 15 mois en arrière en y allant deux fois par semaine, puis 3 fois. Depuis la dernière rentrée, vu les progrès qu'il fait, nous avons même réussi à décrocher un quatrième jour hebdomadaire. Nous avons beaucoup de chance pour cela, et nous nous en rendons compte!
Hélas, l'institut ferme 2 semaines en été et 2 semaines à Noël. Avec le week-end, cela fait 16 jours pendant lesquels nous gardons Nicolas 24 heures sur 24 (oui, il se réveille toujours les nuits). Pas de séquences de jeu avec ses pairs, pas d'ergothérapie, pas de musicothérapie... rien! A part nous!
Nicolas a maintenant l'habitude que quelqu'un s'occupe de lui tout le temps. Nous ne pouvons plus le laisser, comme avant, dans un "coin" du temps de préparer le dîner. Plus possible non plus de le laisser un quart d'heure devant la télé ou avec sa tablette pour prendre une douche. Nicolas veut sortir promener le matin et l'après-midi, qu'il fasse 5 degrés dehors ou moins cinq. Avec tout de même une grande différence: la différence de relation avec les éducatrices en groupe (où il faut obéir) par rapport à la relation papa-fiston ou maman-fiston. Avec papa-maman, on a le droit de "dire" non (même s'il ne parle pas), de crier, de hurler... et ce à 6 heures du matin comme à 10 heures du soir!
Oui, nous avons planifié les 16 jours car il faut tout planifier avec un autiste. Non, nous n'avons pas réussi à garder le planning parce qu'il y avait justement Noël avec son sapin, les cadeaux, des visites non prévues... Il y avait aussi le réveillon avec les pétards dehors. Pour ma part, j'ai eu la chance de reprendre le travail le 3 janvier alors que mon épouse a été condamnée à garder Nicolas...
Nous avons donc survécu aux 16 jours. Demain, Nicolas repartira au jardin éducatif spécialisé. OUF! Non, je ne me culpabilise pas de parler ainsi.
- Que celui ou celle qui me critique vienne garder Nicolas une demie-journée lors des prochaines vacances en été!
- Que l'inspectrice de l'assurance-invalidité - celle qui a prétendu qu'un enfant autiste ne demande pas plus de travail qu'un enfant "normal" - revienne faire une inspection début août.
Je nous souhaite - à vous chère lectrice ou lecteur ainsi qu'à nous - une bonne année 2017! Pour nous, le début a été très difficile, j'espère que la suite sera plus supportable!!!
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